Estoy preparando un escrito sobre la economía sumergida y como eso afecta a la sanidad, a los colegios de nuestros hijos. Porque no es justo que siempre paguen los que menos tienen.

 

43163324_1834221173292798_6158286759416299520_nEste estudio lo haré de primera mano donde vivo yo porque me es más fácil, y será contrastado con fotos y videos y declaraciones de personas que quieran contar su experiencia, que puede ser desde la ocupación de la vía pública por parte de los bares del barrio que ponen más mesas de las contratadas con el ayuntamiento dejando a nuestros hijos sin sitio para poder jugar. Puede tratar de contratos de trabajo que no se adaptan a nuestro verdadero horario, puede tratar sobre el trato que recibimos de nuestros comerciantes y sus empleados etc.

CAMPAÑA SOLIDARIA DE NAVIDAD 2018 ENTREGA DE JUGUETES.. PINCHA EN “”VER MAS”” PARA VER TODA LA PUBLICACION

El Rugby L´hospitalet lucha juntamente con la Fundación Alba Pérez, los juguetes recogidos durante la campaña solidaria de navidad 2018.

Los juguetes se han entregado en la casa Ronals McDonals, “un hogar fuera del hogar” para familias con hijos hospitalizados.

La noche mágica del año, como siempre , L´Hospì sema esfuerzos para que no haya ningún niño sin juguete.

Gracias a todos y todas por vuestra solidaridad

seguimos sumando buenas acciones.

SI QUIERES COLABORAR CON LA FUNDACIÓN HAZLO AQUI.

Apúntate ahora ⬇️⬇️⬇️
http://fundacionalbaperez.org/unete

49213430_1961425840572330_3023304046036385792_n 49339605_1961425503905697_957955806416863232_n 49384884_1961422653905982_584198311980826624_n (1) 49431906_1961424430572471_6841905043084410880_n 49452300_1961426787238902_8263878645030846464_n 49508091_1961328287248752_2318550047916032000_n 49621891_1961423933905854_1515632373222342656_n 49785961_1961425170572397_7518478115803234304_n

 

VIERNES NEGROS Y BLANCAS NAVIDADES

IMG_20181202_105116_182

La vida sigue y, aunque me cueste reconocerlo, el dolor que sentía en octubre me hizo vivir un estado de apatía/depresión/desgana que sólo había vivido poco antes del diagnóstico de mi enfermedad, hacia la misma época pero en 2016. Sólo sabe lo que esto significa el que pasa por ello, y por eso ahora entiendo a Andrés Iniesta cuando veo sus declaraciones  sobre el proceso que vivió tras la muerte de su amigo Dani Jarque y que se vio empeorado por sus lesiones, justo antes del Mundial de Sudáfrica 2010. Pero eso ya es historia y pronto me di cuenta de que tengo muchísimas cosas por las que luchar. Los grandes boxeadores también han besado la lona en alguna ocasión. Aprendes a valorizar mejor las grandes personas que te rodean.

LA VISITA 4.0 DE MIS AMIGOS SUIZOS

Otra vez por sorpresa. Otra vez me la metieron doblada. Otra vez pude practicar mi francés oral (qué mal suena eso, ¡¡¡por Dios!!!). Otra vez pude compartir unos días (1.5) con mis amigos helvéticos. Nos reímos mucho, jugamos a un juego de mesa, comimos bien, bebieron bien, paseamos excelentemente, en definitiva: ¡lo pasamos teta! Y una vez más se demostró que la distancia NO siempre es el olvido, pues yo no concibo esa razón (como dice en un bolero uno de mis artistas favoritos). ¡Muchas gracias por alegrarme el fin de semana: Matteo, Sara, Irène, Gaël, Raphaël, Nico, Johana y Greg! ¡Mi padre os espera con los chupitos de orujo de hierbas para la próxima vez!

IMG_8751
El momento preciso en que me los encontraba en pleno centro de L’Hospitalet, como por casualidad, juas.
IMG_8756
Deleitando nuestras papilas gustativas en nuestro restaurante italiano favorito
720b0664-6f86-4a78-a9c6-22810d657a1d
Parada técnica para hacer un aperitivo brasileño mientras estábamos turisteando por Barcelona

EN MARXA CONTRA EL CÀNCER BARCELONA 2018

De nuevo volvió a suceder. Mi amigo Domenico, el mismo que me ha acompañado en la cursa nocturna de L’H, me convenció para ir a caminar 5km el pasado 2 de diciembre, justo entre quimioterapias, y así lo hicimos, como buenos cracks-runners que somos. La ocasión bien lo merecía: la marcha contra el cáncer que organiza anualmente la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). Y no sólo eso, también conseguimos engañar a Nathália y a mis padres para pasar un rato genial todos juntos, ataviados de verde. Lo mejor de todo es que me encontraba tan bien que incluso hubiera podido hacerla corriendo. Es una pena que la foto que nos hizo a todos el fotógrafo oficial no la hayan colgado en la web… De todos modos, gracias Dome y Giorgio, por venir a vernos. Gracias papas y Nati, por el esfuerzo realizado una vez más.

IMG-20181202-WA0032

VISITA A UN COMPAÑERO DE FATIGAS

En estos días también tuve oportunidad de conocer a la persona con sarcoma de Ewing que me contactó en primer lugar tras leer mi blog: Josep alias “Foska”. Su lucha se prolonga ya 9 años, pero mantiene intacta la esperanza y las ganas de vivir, ¡olé! Hacía mucho tiempo que nos conocíamos virtualmente, pero nunca habíamos dado el paso para quedar y vernos cara a cara. Así que un día que hablamos por WhatsApp, él me dijo que tenía tratamiento ese mismo día en el Hospital de Sant Pau y, yo que estaba por Barcelona esa mañana, hasta allí me fui para verlo. Ah, y también conocí a su padre, ambos encantadores. Lo conseguiremos vencer, Foska, ¡que no te quepa la menor duda!

DSC_1643
¡Dos calvos muy puestos en esto de las batallas contra el p**o cáncer!

LA SORPRESA DE VICTOR KÜPPERS

Rafa, el presidente de la Fundación Alba Pérez, nos había invitado a mí y a Nathália a una conferencia de Victor Küppers, un tío al que considero un motivational speaker u orador motivacional como la copa de un pino. Un tío capaz de hablar a 250 palabras por minuto, pero capaz de dar sentido a cada palabra que suelta, desde los insultos de la vieja escuela (merluzo, carcamal, etc.) hasta términos como la actitud, relativizar o la felicidad. No se trata de un charlatán cualquiera, sino de alguien que te hace reflexionar sobre qué debes cambiar en tu vida para no acabar siendo un “mustio”, tal y como dice él. Al llegar al auditorio descubrí que esa tarde también estaría hablando Pedro García Aguado, del programa televisivo “Hermano mayor”. Otro grande (literalmente) en eso de inspirar a la gente, pues él también ha besado la lona durante su combate.

Pues yo estaba hiper-contento de poder asistir a una conferencia del Küppers, ya que el verano pasado me perdí una a la que estaba inscrito por causas mayores. Pero ahí no queda la cosa, ya que Rafa, Ariadna, Silvia, Toni y Nathália (con Simba) se habían compinchado y me hicieron un video que Victor se encargó de reproducir en medio de su presentación. Ante un auditorio repleto, lleno hasta las trancas. Después me hicieron salir al escenario y el público, unas 200 personas me dedicaron una sonora ovación. Yo, que creo ser muy humilde, no sabía adónde mirar, pero Küppers se acercó y me recordó casi al oído que todos aquellos aplausos eran para mí, que mirara al frente porque aquello no sucedía todos los días. Fue un momento inolvidable. Pese a que no hay grabación de aquellos minutos, esa escena quedará para siempre grabada en mis retinas.

Cuando acabó la charla se produjo un momento muy bonito, pues hubo mucha gente a la que nunca había visto que se acercó a darme un abrazo para transmitirme energía. Yo no quería recibir esos abrazos por el tema de mis defensas (luego os explico) pero la primera persona que vino me dijo:

– Ven, que te de un abrazo.
– No puedo, es que tengo las defensas bajas, y… – le respondí yo.
– Tranquilo, yo te cargo las pilas.

Y así me fundí en un abrazo con una persona aleatoria que realmente consiguió traspasarme su fuerza vital. Y acto seguido había una cola de una decena de fans que también quería apuntarse a la fiesta. Por un momento bajé la guardia, pero hay que reconocer que fue un momento muy bonito. Y gracioso, porque una prima de mi padre a la que hacía como 12 o 13 años que no veía confundió a Rafa con mi padre (que también se llama Rafa) y éste le siguió el rollo. Ella hasta le dijo que lo veía muy cambiado: Cony, ¡como que no era él! xD

También pude conocer personalmente a Victor y a Pedro. De Küppers me sorprendió su espontaneidad, es un tío auténtico, tal y como muestra sobre el escenario. De Pedro Aguado confirmé cómo podía controlar a los “ninis” de “Hermano mayor”: ¡es un armario empotrado! Y además también una buena persona. Una tarde/noche que jamás olvidaré.

DSCPDC_0001_BURST20181214220840745_COVER
Küppers aprendió el saludo de codito en esa velada: olé, olé y olé

EL PORQUÉ DEL CODITO (Y LA DESINFECCIÓN DE MANOS, ETC.)

No intento ser un hipster molón (para eso me falta la barba). No es la competencia del Swish-Swish. No lo aprendí en alguna cancha de baloncesto de los EEUU. Mi saludo patentado como codito tiene una explicación razonable y enseguida os la explicaré, porque me he dado cuenta de que mucha gente no lo entiende.

Los pacientes de cáncer que están en tratamiento de quimioterapia sufren muchos efectos secundarios. Uno de ellos es la bajada de defensas o huelga de polis blancos con estrella dorada en el pecho (neutropenia/leucopenia). En ese momento, nuestro sistema inmune está temporalmente inhabilitado y nosotros estamos expuestos a cualquier infección vírica o bacteriana. Las manos son la parte de nuestro cuerpo que contiene más gérmenes externos, pues está en contacto con el móvil, con otras personas que tosen y se tapan la boca, con la barra del metro a la que se ha agarrado todo Cristo, etc. Es por eso que yo evito dar la mano y dar abrazos cuando estoy en tratamiento. No es por ser más cool, que también podría, jejeje. También es verdad que si usara la mascarilla continuamente podría dar esos abrazos cuando quisiera, pero no la uso por dos razones que creo de peso:

  1. La mascarilla me dificulta la respiración y de hecho en el resumen posterior leeréis algún sustillo que he tenido, en parte causado por llevarla puesta estando flojito.
  2. Me siento como un bicho raro. Sé que eso no es una excusa, pero es tan inhabitual ver a gente llevándola por ejemplo en el metro (esto no es Asia, señores). Todos te miran raro e incluso se crea un hueco alrededor tuyo (que por otra parte no está tan mal, jejeje).

También uso desinfectante de manos y me las lavo continuamente y agradezco enormemente que la gente con la que quedo sea honesta y me diga antes de vernos si están resfriados o pasando cualquier tipo de infección, hasta los bebés, porque yo no me la puedo jugar. Por ejemplo, una bronquitis me puede enviar a la tumba fácilmente y mandar al traste toda mi lucha. Es por eso que os agradezco vuestra sinceridad y os invito a que adoptéis unos hábitos más higiénicos. Laváos las manos antes de comer cualquier cosa y después de ir al baño (no seáis guarretes). No uséis los secadores de manos, de cualquier tipo, pues saldréis con las manos más sucias y llenas de gérmenes que antes de lavaroslas (mejor secarse con papel). Si no hay un lavabo cerca, coge una botellita de desinfectante de manos y refrégatelas durante 20-30 segundos. Si tenéis que toser o estornudar, intentad taparos y/o apuntar hacia otro lado. Las partículas en suspensión que se expulsan en un tosido y/o estornudo son capaces de viajar sobre un metro o metro y medio desde nuestra boca. Limpiad frecuentemente la pantalla de vuestro móvil o de la tablet, ese compañero de visitas al señor Roca. Creo que con estos pequeños detalles nos evitaríamos contagiarnos y contagiar a las personas que se cruzan con nosotros en nuestra vida.

Y conmigo, seas chico o chica, usa el codito. Si estoy bien ya os lo diré yo, que estaré encantado en daros dos besos o un fuerte abrazo.

erase-una-vez-el-cuerpo-humano-2-1

RESUMEN DE LO ACONTECIDO HASTA HOY

El primer ciclo de mi nuevo tratamiento comenzó el día 22 de octubre. El tratamiento se estructura de la siguiente manera:

  • Día 1: analítica de sangre y, si los polis blancos están disponibles, Gemcitabina al canto. Este es el “día light”, si es que existe ese término en los tratamientos de quimio.
  • Día 8: analítica de sangre y, si los polis blancos vuelven a estar disponibles, Gemcitabina + Docetaxel en vena.
  • Día 21: vuelta a comenzar.

El día 22 de octubre me administraron Gemcitabina y en principio todo iba bien, pues consiguió hacer desaparecer los dolores que amargaban mi existencia. Al cabo de unos días me salieron unas manchas en la piel, en la zona de las piernas y en el pecho. Me picaban un montón y la verdad es que lo pasé bastante mal para contenerme. Erróneamente lo asocié a un nuevo antiinflamatorio que me acababan de prescribir la semana anterior y, tras consultar con la doctora D.M., dejé de tomarlo. Hacia el fin de semana las manchas habían prácticamente desaparecido y me encontraba listo para la segunda dosis de veneno del primer ciclo.

Lo dicho, me la pusieron el día 29 y todo salió en principio bien… O eso creía yo. Esto fue un martes y hacia la tarde del miércoles empecé a notar unas molestias abdominales. Lo que empezó como algo leve se fue agravando hasta que los dolores se volvieron insoportables. Me tenía que poner una bolsa de agua caliente sobre la barriga, ya que era lo único que me aliviaba el dolor. Si me quedaba sentado, me dolía la barriga. Si estaba de pie, también me dolía. La única manera de estar medio bien era tumbado y con calor sobre el vientre. El viernes 2 de noviembre tuve mi Black Fridaypersonal. Simultáneamente a los dolores volvieron a aparecer las manchas, aunque esta vez extendidas por ambas piernas, pecho, abdomen, cara y espalda. Picaban como el demonio y la Talquistina que me ponía mi mujer no me aliviaba lo suficiente. Como los dolores iban cada vez a más y también había tenido diarrea, el sábado decidí llamar al ICO 24h, para ver qué hacer. Esa noche coincidía con la cena de gala de la Fundación Alba Pérez, a la que me vi forzado a renunciar. Por vía telefónica, el médico del ICO 24h, me envió al CAP y, tras esperar unos 40 minutos dando vueltas frente a la recepción (sí, el paciente oncológico no sé qué prioridad tiene) conseguí que me atendieran. Daba vueltas para intentar olvidarme del dolor de barriga.

Básicamente me tocaron la barriga durante 10 segundos y me dijeron que me iría en ambulancia a Urgencias del Hospital de Bellvitge. Los de la ambulancia se preguntaban por qué %*#$%§ no me habían enviado directamente al hospital desde la atención telefónica. Cuando tienes que ir a urgencias sabes que la noche va a ser larga. En fin, hicimos el trayecto de 3 minutos y allí me quedé la noche hasta las 4 de la madrugada. Tras una analítica, varios cultivos, radiografías, un Nolotil para el dolor y un Polaramine para el picor, y explicar todo el proceso de pe a pa a hasta 3 médicos diferentes, me dieron el alta. Mis polis blancos estaban casi a cero, pero en el informe no eran nada claros al explicar la razón de mi dolencia. Hacia el mediodía del día siguiente (domingo) volvieron a agudizarse los dolores abdominales y me tocó volver a urgencias… Una vez más. Esta vez fue mucho peor y puedo enumerar varias causas para justificarlo con creces:

  • Urgencias estaba bastante colapsada de pacientes: me tuvieron casi 1h en una camilla del pasillo y luego me pusieron en un box compartido con una señora que roncaba como una motosierra o peor. Más tarde me trasladaron a un box en donde estuve hasta las 17h del día siguiente.
  • Casi pierdo el conocimiento cuando me colocaron la vía. La mascarilla que llevaba puesta me limitaba mucho la respiración y eso, unido a que la enfermera falló en su primer intento y me hurgó un rato buscando las venas, estuvo a punto de dejarme K.O.
  • Un vecino de pasillo y paciente con problemas psiquiátricos se encargó de darnos la noche con sus gritos a pleno pulmón cada tanto tiempo, cual gorrino en las matanzas de los pueblos de antaño. Cuando gritaba me recordaba alguna escena de Resident Evil.
  • Tuve que defecar en una cuña tumbado sobre la camilla, dentro del box, porque la diarrea me impedía llegar al lavabo, que estaba en otro pasillo. Me sentí asqueroso, fatal, muy vulnerable, frágil e impotente, pero la verdad es que no tenía otra opción. Pido perdón por la sinceridad escatológica.
  • En un momento de la noche pedí una manta porque tenía frío y me trajeron dos sábanas porque no les quedaban mantas: al parecer las habían robado todas. Hasta habían tenido que poner un cartel en la entrada pidiendo que por favor no se llevaran las mantas. ¡Qué triste, y qué ruin, por favor!
  • Tuve que explicar otras 3 o 4 veces tooooodo el proceso a diferentes médicos que me preguntaban lo mismo cada vez… Ya empecé a considerar grabarme y subirlo a YouTube. Una anécdota que me hizo gracia fue que un médico joven se acordaba de mí, de cuando me trató en el momento en que él estaba haciendo la residencia y yo acababa de llegar de Suiza, hace dos años.
  • Pedí un sandwich para comer algo y no me lo trajeron hasta media hora antes de salir de allí (casi 21 horas sin probar bocado).
  • Me dijeron que me daban el alta a las 10h de la mañana y hasta las 16h no me dieron los papeles.

Los cultivos de sangre que me hicieron no mostraron ninguna infección bacteriana, pero debía andarme con mucho cuidado porque mis neutrófilos estaban a 0. Pedí que me ingresaran en el ICO para controlar mejor el dolor, pero me convencieron de acudir al día siguiente (martes 6 de noviembre) a la Unidad de Atención Continuada Oncológica (UACO), que son una especie de Urgencias en la planta quinta del ICO.

Tras pasar otra noche con dolor además de un poco de fiebre (alcancé los 38.4ºC), mi madre vino a buscarme a casa para acompañarme a la UACO. Nos bajamos del taxi y en el recorrido hasta la entrada del hospital me sentí muy débil. Normalmente subo siempre por las escaleras, 5 o 6 plantas, por tres razones:

  • es saludable un poco de ejercicio físico,
  • ahora puedo hacerlo (ya habrá días en que no pueda y ya ha habido días en que no he podido), y
  • los ascensores están casi siempre saturados por la gente que los coge para subir o bajar una o dos plantas, incluso gente relativamente joven y sin estar enfermos.

Sin embargo, aquel día le pedí a mi madre que fuera a buscar una silla de ruedas para mí, pues no podía con mi alma. La Ley de Murphy se volvió a aplicar una vez más: basta que necesites algo por primera vez para que no haya de ese algo ese día. Más tarde aprendí que allí también las roban ??. Así que me quité la mascarilla porque me estaba costando respirar, cogimos el ascensor y me situé al fondo, apoyado en la pared. Tras un par de paradas en la primera y segunda plantas (en esta última está la cafetería del hospital), llegamos a nuestro destino y, tal y como se abrían las puertas, yo me volvía a desvanecer.

Cuando abrí los ojos yacía en el suelo de la quinta planta, con las piernas recogidas, y unas ocho o diez personas, todas ellas personal del hospital, me rodeaban y me atendían. Mientras me sacaban la chaqueta, me levantaban y me colocaban sobre una camilla, comentaban lo bien que había alertado mi acompañante. Parece ser que Nathália gritó como el compañero locuelo de Urgencias de Bellvitge y acudió todo Cristo en mi auxilio. Mi madre se había encargado de apuntalarme contra la pared del ascensor para que no me estampara contra el suelo.

En un abrir y cerrar de ojos ya me habían pinchado el port-a-cath, administrado suero y hecho un electrocardiograma… Incluso les escribí una carta de agradecimiento por su actuación: olé, olé y olé ???? Poco después me trajeron un cóctel de bienvenida a base de plaquetas: la entrada a lo grande que me había marcado bien lo merecía, jejeje ? un TAC sirvió para ponerle nombre a mis dolores abdominales: una colitis causada por la toxicidad de la quimio. Dejadme que os explique: como ya sabéis, el veneno se carga todas las mucosas del tracto digestivo desde la boca hasta el ano, pasando por los intestinos. En mi caso, concretamente, el cóctel de Gemcitabina+Docetaxel había eliminado el revestimiento del colon y las bacterias allí presentes (nuestro cuerpo alberga sobre unos 37 billones de células y unos 48 billones de bacterias) se habían revolucionado, causándome la inflamación del colon. Además, también había sufrido una caída drástica de neutrófilos y de plaquetas (bicitopenia). Las manchas corporales estaban mucho más extendidas, eran más rojas y picaban muchísimo más. Suerte que me aplicaron una crema con corticoides que me logró aliviar. Finalmente conseguí lo que tanto deseaba: que me ingresaran y que me quitaran el dolor y el picor. Estuve cuatro días hospitalizado y tras tocar fondo sólo mejoraba y mejoraba. El primer día ni me dejaron beber: sólo podía refrescarme la boca con un spray. El segundo día ya pude beber un poco y me dejaron tomar un caldo (o lo que se traduce en el hospital a agua con un poco de sabor). El tercer y cuarto días ya me dejaron comer algo y ¡la verdad es que me sentó de fábula! ¡Y aún mejor me sentó el poder volver a casa tras pasar unos días en el taller! Una vez más volví a apreciar lo importante que es en la vida el estar sin dolor.

DSCPDC_0001_BURST20181108135314019_COVER-1
La sopa de pistones del ICO, o más bien pistones en agua caliente hervida con un calcetín usado xD ¡un manjar inolvidable!

Para más INRI, el estar cuatro días con el port-a-cath pinchado y tapado con un apósito me hizo varias ampollas en la piel, que también picaban lo suyo (y que tenía que morderme la lengua para no rascármelas). Una de ellas se desmadró por sí sola y, bueno, en las siguientes fotos podéis ver cómo progresó la cosa (unas cuantas imágenes valen más que 1000 palabras):

El penúltimo día de mi ingreso hospitalario ya empezó a caérseme el bigote, así que tuve que renunciar a mi “Moctober” personal  o a mi look Freddie-Mercuriano.

DSC_0641
ANTES del veneno lucía este mostacho y cabellera (a Simba le daba un poco lo mismo) jajaja
DSC_2226
DURANTE la hospitalización, en el momento en que decido retirar lo que queda de bigote antes de que se siga cayendo. Look a lo lobezno con resaca.
DSC_1614
DESPUÉS de todo el proceso vivido apretamos los dientes como buenos guerreros, jejeje

La colitis ya se sabía a qué se debía, pero los médicos no podían decir lo mismo de las manchas cutáneas. Podía tratarse de una reacción alérgica, pero al alergólogo le extrañaba que no me hubieran aparecido las manchas hasta unos días más tarde de la administración de los medicamentos. Así que me hicieron las pruebas de alergia a los fármacos de quimioterapia (pinchazos subcutáneos) y el resultado fue el que se esperaba: negativo. Para el siguiente ciclo me reducirían las dosis y además me harían un protocolo de desensibilización, que consiste en administrar la quimioterapia en el doble o el triple de tiempo, es decir, con un flujo mucho más lento, y estando controlado a todo momento por las enfermeras y los médicos. Cuando me dieron el alta ya estábamos a 9 de noviembre y el siguiente ciclo me hubiera tocado el día 12. Sin embargo, dado que todavía estaba demasiado débil como para recibir quimio, me lo aplazaron una semana más. Y el lunes 19 de noviembre mis polis blancos tampoco estaban muy por la labor de dar la cara. Aunque estaba (un poco) por encima del umbral de los 1000 neutrófilos/μL, mi médico me recomendó de esperar una semana más, hasta llegar a la cifra de por lo menos 1500 neutrófilos/μL. Los dolores en la espalda y en la pierna que tenía antes de empezar este tratamiento, y por los que tuve que concertar una cita con la unidad de curas paliativas, habían desaparecido por completo, como por arte de magia, con lo que estaba bastante tranquilo en ese aspecto.

Así que nos plantamos en el día 26 y al día siguiente sí que me pudieron iniciar el segundo ciclo de este tratamiento, pues cumplí con el objetivo marcado: 1580 neutrófilos/μL. Recibí el 75% de la dosis original de Gemcitabina en el doble de tiempo, y no tuve ningún efecto secundario en los días posteriores. No obstante, la analítica de la segunda sesión, el día 3 de diciembre, reveló una caída de polis blancos considerable: 800/μL. Juan, mi oncólogo, no quiso tomar el riesgo de enviarme de nuevo al hospital por neutropenia y decidió cancelar el ciclo. Y yo acepté esas vacaciones forzadas de tratamiento.

En esos días intermedios volví a notar dolores, aunque esta vez en zonas en las que nunca antes había sentido dolor: en la cadera derecha, la ingle izquierda y las lumbares. Es curioso que el dolor durara uno o dos días pero nunca se daba en dos localizaciones simultáneamente. Una simple pastilla de ibuprofeno me permitía aliviar por completo las molestias/dolor, pero ese dolor ya me hizo tener la mosca tras la oreja. El viernes 14 de diciembre me hicieron el PET-TAC de control y, aunque no estaba nervioso ni ansioso (escansiedad), no puedo negar que sentía que algo no estaba yendo bien.

Y el lunes siguiente, en la visita de control, mis sospechas se confirmaron. El tratamiento no estaba funcionando y la enfermedad había progresado. El panorama no pintaba muy bien:

  • En el pulmón los nódulos no habían cambiado significativamente de tamaño, pero su actividad metabólica (captación de radiofármaco o SUV) sí que había aumentado.
  • La actividad de las lesiones en la pala ilíaca derecha, en las vértebras T11 y L2 también había crecido. El resto de lesiones permanecían metabólicamente estables (vértebra T6, isquion y acetábulo derecho, e ilion izquierdo).Pelvis_diagram_esvertebras
  • Nuevas lesiones habían aparecido en la vértebra L5, acetábulo izquierdo y en el sacro.

El tratamiento actual se cancelaba instantáneamente y, según mi médico, mis opciones en el ICO se reducían a un ensayo clínico del GEIS (Grupo Español de Investigación en Sarcomas), pues Juan dudaba que la quimioterapia estándar fuera a funcionar conmigo. Dicho ensayo se denomina GEIS 39 y es un ensayo de fase II del fármaco nab-paclitaxel. Para poder partipar en él se precisaría que mis tumores expresasen el gen SPARC, lo que implicaría someterse a una nueva biopsia ?(podría ser pulmonar ?). Parece que la primera de las 2 biopsias que me hicieron el pasado mes de octubre, la que no fue válida para realizar el implante (o Xenograft) en los ratones, fue descartada, o al menos no queda ni rastro de ella ?. Si no se hubiese descartado tal vez pudiera haberme ahorrado la nueva biopsia ?. De todos modos, mi médico me dejaba descansar y reflexionar durante las fiestas navideñas y él, mientras tanto, consultaría con la doctora C.V. del Hospital Vall d’Hebron para ver si existía alguna otra opción en forma de ensayo clínico. También aproveché para preguntarle por los ratones, esos seres que voluntariamente han sido escogidos para desarrollar mi cáncer. Los tumores todavía no habían enganchado en ellos, así que sólo cabía esperar más tiempo.

Ayer pude visitarme con la doctora C.V. y ella me propuso otros ensayos, además del GEIS 39:

  • GETHI021: Ensayo de fase II de inmunoterapia (nivolumab en combinación con ipilimumab) del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI).
  • NCT03514407: Ensayo de fase Ib donde se prueba la eficacia del fármaco INCB059872 (inhibidor de las proteínas BRD (contenedora de bromodominio) y LSD1 (lisina demetilasa 1)).

Cualquiera de esos dos ensayos también precisa de biopsia. También cabe la posibilidad de volver a probar alguna de las otras ramas del ensayo rEECur, en el que ya participé de marzo a julio de este año, y con el que “parece que tuve respuesta”. Lo escribo entre comillas porque la respuesta fue que no hubo progresión de la enfermedad, y eso ya se considera positivo. Tengo que decidir algo pronto pero lo que está claro es que si decido tomar parte en cualquier otro ensayo, ya no podré participar en rEECur, pues los otros fármacos no están aprobados por este último.

FELIZ NAVIDAD

Aprovecho para desearos una Feliz Navidad y que podáis celebrar las fiestas con vuestras familias y con las personas que más queráis. Yo lo voy a hacer, y voy a aprovechar al máximo esta mini-pausa que me han dado. Este año no quiero que me regalen nada material, ya que estoy totalmente en contra del consumismo al que nos empuja la sociedad y además no necesito nada en particular. Lo que yo necesito no se compra en ninguna tienda. Sin embargo, lo que sí que he pedido a los que me quieran regalar algo o a los que piensan en mí contínuamente es que hagan un donativo a la Fundación Alba Pérez y que se hagan donantes de sangre y/o de médula. Regalar vida es la mejor opción en estas fechas ❤

APÚNTATE AHORA, PINCHA EL ENLACE Y COLABORA:
http://fundacionalbaperez.org/unete

CUENTA SOLIDARIA ES40-2100-0638-66-0200191250

P.D.: Nochebuena es una noche mágica. La magia, en mi caso, se tradujo en un video en el que muchas personas a las que quiero me felicitaban la Navidad de una manera muy original y me recordaban alguna anécdota que habíamos vivido juntos. Por vosotros sí que merece la pena sonreir y seguir adelante, ¡os quiero mucho! Muchas gracias a todos por participar: ¡Feliz Navidad y próspero año nuevo! Estoy seguro de que este 2019 será un año mucho mejor para mí, para Foska, Ainhoa y Cris, y para todos los luchadores guerreros. Paz y amor.

PAPAnou00ebl3.5
Ho-ho-ho

A veces la gente no entiende como puede ser tan especial para mí el momento de irme a dormir. El momento de dejar el mundo que nos rodea.

Gracias al colegio Santa María Marianistas que gracias a sus manualidades han recaudado 415

Gracias al club de fans “Amigos de Manuel Carrasco” por la donación a la Fundación por el importe de 1.300 €

L`ESCOLA SANT MIGUEL de Cornella de Llobregat dona a la Fundación Alba Pérez 2.700 euros para la investigación del cáncer infantil.

GRAN ACUERDO DE COLABORACIÓN EN LA LUCHA CONTRA EL CANCER INFANTIL ENTRE LA FUNDACIÓN ALBA PÉREZ Y EL HOSPITALET RC. FORMEMOS UNA PIÑA Y JUGUEMOS EL PARTIDO MAS IMPORTANTE DE NUESTRAS VIDAS EN LA LUCHA CONTRA EL CÁNCER INFANTIL. NOSOTROS LUCHAMOS, ¿Y TU?

➡️ Ayer por la tarde, en las oficinas del Hospitalet RC, se formalizo un convenio de colaboración entre el propio club y la Fundación Alba Pérez, dedicada a la financiación de becas controladas que luchan contra el cáncer infantil y que ya están dando resultados muy prometedores en el laboratorio.

➡️ Un acuerdo valorado muy positivamente por ambas partes, y que significa un paso más para el club en la ayuda y visualización de situaciones reales que necesitan de ella, como el cáncer infantil y que tantas vidas de niños puede salvar si entre todos arrimamos el hombro porque se trata de eso de jugar todos unidos este gran partido que es la vida de los más indefensos.

➡️ La visualización de la Fundación Alba Pérez estará enmarcada con su logo en los pantalones de los equipos seniors que militan la DH, que es la parte más visible de la equitación.

➡️ El próximo año la idea es renovar este convenio de colaboración entre las dos entidades y extenderla a las equitaciones
de la (escuela y formación de los más pequeños que juegan en el club)

➡️ Así dicho acuerdo de colaboración se une a otras tantas iniciativas que el propio Rugby Club Hospitalet lleva a lo largo del año, para dar visibilidad a causas que están en el día a día de muchas personas.

➡️ Esperemos que la colaboración se extienda en el tiempo, y felicitarnos a ambas instituciones por el convenio firmado, y por lo que va a representa en beneficio del cáncer infantil, que es lo que socialmente se pretende.

➡️ Porque el Rugby es un juego de equipo, formemos todos una piña y juguemos el partido más importante de nuestra vida por los que ahora no puedes hacerlo LOS NIÑOS que tienen CÁNCER INFANTIL y luchan en los hospitales por su vida.

➡️ SI ELLOS LUCHAN, NOSOTROS LUCHAREMOS. ¿Y TÚ?

PUEDES AYUDAR EN ESTA LUCHA DESDE 1 € AL MES
COLABORA AHORA.⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️
http://fundacionalbaperez.org/unete

44896726_1860088860706029_5903431272746713088_n 43742113_1860088854039363_3734460337156521984_n 44896702_1860088934039355_278609580689195008_n

MARC SE FUE AL CIELO. EL CANCER INFANTIL LE GANO LA BATALLA CON TAN SOLO 17 AÑOS, PERO ANTES DE IRSE DEJO ESTE TRABAJO QUE SU MAMA QUIERE COMPARTIR CON TODOS NOSOTROS. GRACIAS MARC POR DARNOS UNA LECCIÓN DE VIDA.