El Sarcoma de Ewing es un tipo de cáncer raro, pero de un impacto inmenso en las familias que lo sufren. Para entender la urgencia de investigar y buscar nuevos tratamientos, es necesario conocer cómo actúa y a quiénes afecta. A continuación, te presentamos 5 datos fundamentales sobre la gravedad de esta enfermedad:

1. ¿Sabías que el Sarcoma de Ewing ataca principalmente a niños y jóvenes?
Se trata de un tumor que comienza en los huesos (como las piernas o la pelvis) o en los tejidos blandos que los rodean, y afecta de forma mayoritaria a niños, adolescentes y adultos jóvenes. Aunque es una enfermedad rara, con unos 50 casos diagnosticados anualmente en niños y adolescentes en España (cerca de tres nuevos casos por millón de habitantes), su impacto en la etapa de desarrollo de la vida es devastador.

2. ¿Sabías que es un cáncer altamente agresivo y de rápida propagación?
Este tipo de sarcoma destaca por su altísima capacidad para hacer metástasis y diseminarse rápidamente por el cuerpo. De hecho, la agresividad de la enfermedad es tal que, en el momento del diagnóstico, aproximadamente un tercio de los pacientes ya presenta metástasis, siendo los pulmones y la médula ósea los órganos afectados con mayor frecuencia.

3. ¿Sabías que las esperanzas de supervivencia caen drásticamente en las recaídas?
Si bien la medicina ha avanzado y la enfermedad localizada puede responder bien inicialmente, el panorama es muy oscuro para la enfermedad avanzada. Entre el 60% y el 80% de los pacientes que presentan tumores metastásicos recaen y terminan falleciendo a causa de la enfermedad. Cuando los niños recaen o sufren metástasis, sus opciones de supervivencia se desploman por debajo del 20%.

4. ¿Sabías que el tumor en recaída crea un “escudo” contra la quimioterapia?
Una de las mayores gravedades clínicas de este sarcoma es su capacidad de adaptación. Investigadores han descubierto que, en la etapa de recaída, algunos de estos tumores generan un mecanismo de defensa (la glicoproteína P) que impermeabiliza la célula e impide que los fármacos hagan efecto. Esta proteína “escudo” puede llegar a ser hasta 10.000 veces más abundante en los tumores tardíos, convirtiéndolos en altamente resistentes a la medicación.

5. ¿Sabías que superar la enfermedad a menudo conlleva graves secuelas a largo plazo?
Luchar contra el Sarcoma de Ewing requiere regímenes intensivos de múltiples fármacos, quimioterapia, cirugía y/o radioterapia. El alto costo de la supervivencia es que los pacientes frecuentemente quedan con efectos tardíos debilitantes. Uno de los más graves es el riesgo de que los tratamientos provoquen un segundo cáncer en el futuro, con tasas que van del 10% al 20,5% a los 30 años de haber superado el sarcoma.

Estos cinco datos ayudan a entender por qué el sarcoma de Ewing no puede tratarse como “un cáncer raro más”. Aunque afecte a pocas personas, golpea en edades muy tempranas y suele exigir decisiones rápidas y tratamientos intensos. Además, cuando la enfermedad se extiende o vuelve a aparecer, las opciones se reducen y el pronóstico se complica. Y, incluso cuando el tratamiento funciona, pueden quedar secuelas que obligan a un seguimiento largo.

Por eso insistimos tanto en la investigación. Porque es la vía que puede abrir nuevos tratamientos, mejorar los resultados cuando hay metástasis o recaídas y, también, reducir el impacto de los tratamientos en la vida futura de los niños y niñas que lo superan.

En la Fundación Alba Pérez seguimos apoyando este trabajo de forma constante. Sabemos que se han logrado avances, pero también vemos cada día que aún queda camino por recorrer. Nuestro objetivo es empujar todo lo posible para que llegue un día en el que el sarcoma de Ewing deje de ser una urgencia médica y una preocupación permanente para tantas familias.

Si estás leyendo esto porque te ha tocado de cerca, queremos recordarte algo importante: cada caso es distinto y este texto no sustituye la orientación del equipo médico que acompaña a tu hijo o tu hija. Ojalá estas líneas te sirvan para entender mejor por qué hablamos tanto de investigación y por qué seguimos empeñados en que no se detenga.