El sarcoma de Ewing es una enfermedad que en la Fundación Alba Pérez sentimos muy de cerca. No hablamos de ella solo desde la información médica o desde los datos científicos.

Hablamos también desde nuestra propia historia, porque fue el cáncer que sufrió Alba y el motivo por el que nació esta Fundación.

Alba tuvo cáncer desde los 5 meses de vida. Su enfermedad nos cambió para siempre y nos dejó una misión muy clara: trabajar para que otros niños y niñas tengan más oportunidades, mejores tratamientos y más investigación detrás. Desde entonces, la Fundación Alba Pérez dedica su esfuerzo a la captación de fondos para la investigación contra el cáncer infantil, especialmente contra el sarcoma de Ewing.

Este tipo de tumor puede aparecer a cualquier edad, pero se diagnostica con más frecuencia en niños, adolescentes y jóvenes. Su presencia durante la etapa de crecimiento ha sido, durante mucho tiempo, una de las grandes preguntas de la investigación. ¿Por qué aparece tantas veces en edades tempranas? ¿Qué ocurre en el cuerpo para que una enfermedad así empiece a desarrollarse? ¿Cómo podemos conocerla mejor para tratarla de forma más precisa?

Responder a estas preguntas no es solo importante para la ciencia. Es importante para las familias. Porque cuanto mejor se entiende una enfermedad, más cerca estamos de encontrar tratamientos más eficaces y menos agresivos.

Una enfermedad que puede empezar mucho antes de ser visible

Uno de los avances más importantes en la investigación del sarcoma de Ewing tiene que ver con su posible célula de origen. De forma sencilla, la ciencia está estudiando la posibilidad de que algunas células sufran una alteración en una etapa muy temprana del desarrollo y permanezcan durante años en silencio, sin formar todavía un tumor visible.

Esto ayuda a explicar por qué, en muchos casos, el sarcoma de Ewing se manifiesta más tarde, durante la infancia, la adolescencia o la juventud. No significa que el cáncer aparezca de golpe sin ningún recorrido previo. Significa que podría haber un proceso anterior, silencioso y muy difícil de detectar.

A este fenómeno se le puede llamar latencia biológica. Dicho con palabras más claras: algunas células pueden quedar “dormidas” durante un tiempo y activarse más adelante, cuando encuentran las condiciones adecuadas para crecer de forma descontrolada.

Esta idea es importante porque cambia la manera de mirar la enfermedad. Nos ayuda a entender que investigar el origen del tumor puede ser tan importante como buscar cómo tratarlo cuando ya se ha desarrollado.

La adolescencia, una etapa de muchos cambios

La adolescencia es una etapa en la que el cuerpo cambia de forma intensa. Los huesos crecen, las hormonas actúan, los tejidos se transforman y el organismo vive un proceso de desarrollo muy rápido.

En el caso del sarcoma de Ewing, los investigadores estudian si ese contexto de crecimiento puede influir en la activación de células que ya tenían una alteración previa. Esto no significa que la pubertad cause el cáncer. Es importante explicarlo bien para no generar miedo ni confusión. Lo que se investiga es si los cambios propios de esta etapa pueden favorecer que una célula alterada empiece a comportarse como un tumor.

Entender estos mecanismos puede abrir nuevas formas de estudiar la enfermedad. Si sabemos mejor cuándo y cómo se activa, también podemos buscar maneras más precisas de intervenir.

EWS::FLI1: una alteración clave explicada de forma sencilla

En el sarcoma de Ewing hay una alteración genética muy característica que los investigadores conocen como EWS::FLI1. Se produce cuando dos genes se fusionan de forma anómala y generan una instrucción equivocada dentro de la célula.

No hace falta entrar en tecnicismos para entender su importancia. Podemos imaginarlo como una orden interna que cambia el comportamiento de la célula y la empuja a actuar de una manera que no debería. Esa alteración es una de las claves que estudian los científicos para comprender mejor cómo funciona el tumor.

Conocer mejor esta alteración puede ayudar a desarrollar tratamientos más dirigidos, pensados para atacar con más precisión las células tumorales y reducir, en la medida de lo posible, el daño a las células sanas.

Este es uno de los grandes objetivos de la investigación contra el cáncer infantil: curar más, pero también curar mejor.

Por qué la investigación es tan necesaria

Los tratamientos actuales contra muchos cánceres infantiles siguen siendo muy duros. La quimioterapia, la cirugía o la radioterapia pueden ser necesarias, pero también pueden dejar secuelas, especialmente en niños y adolescentes que todavía están creciendo.

Por eso, cuando desde la Fundación Alba Pérez hablamos de investigar el sarcoma de Ewing, no hablamos solo de aumentar la supervivencia. Hablamos también de mejorar la calidad de vida. De reducir efectos secundarios. De buscar tratamientos más específicos. De conseguir que los niños y niñas que superan la enfermedad puedan vivir después con las mejores condiciones posibles.

La investigación necesita tiempo, equipos, materiales, pruebas, profesionales y financiación constante. No se sostiene con una ayuda puntual. Necesita continuidad.

Y ahí es donde entra la labor de nuestra Fundación.

La Fundación Alba Pérez y la recaudación para investigar el sarcoma de Ewing

La Fundación Alba Pérez nació de la historia de Alba y de una promesa: hacer todo lo posible para que otros niños y niñas con cáncer infantil tengan más opciones.

Nuestra labor se centra en recaudar fondos para financiar becas, subvenciones, contratos y convenios de colaboración con entidades públicas y privadas dedicadas a la investigación médica. Especialmente en el ámbito del sarcoma de Ewing, porque fue la enfermedad que marcó nuestra vida y sigue siendo una de nuestras principales prioridades.

Durante estos años, gracias a los Alber@s y a todas las personas que se han unido a la Fundación, hemos podido apoyar proyectos de investigación que no habrían avanzado igual sin financiación. Muchas veces lo explicamos de una forma muy sencilla: un euro al mes puede parecer poco, pero cuando muchas personas aportan lo que pueden de forma constante, esa ayuda se convierte en ciencia.

No ponemos una cuota fija. Cada persona colabora con lo que puede: 1 euro, 5 euros, 10 euros o la cantidad que decida. Lo importante es la constancia, porque la investigación no puede depender solo de campañas puntuales. Para que un proyecto avance, necesita seguridad económica.

Cada donativo ayuda a sostener líneas de trabajo que ya están dando resultados y que necesitan seguir adelante. Cada aportación forma parte de un camino que busca mejores tratamientos para los niños y niñas que hoy están luchando contra el cáncer y para los que, por desgracia, puedan necesitarlo en el futuro.

Entender para avanzar

Saber por qué el sarcoma de Ewing suele aparecer en la adolescencia no es una simple curiosidad científica. Es una pieza más para entender mejor la enfermedad. Y entender mejor la enfermedad es el primer paso para tratarla mejor.

En la Fundación Alba Pérez sabemos que la investigación no siempre avanza al ritmo que las familias necesitan. Lo sabemos porque lo hemos vivido. Cuando tu hijo está enfermo, lo urgente es el presente. Pero también sabemos que los tratamientos del futuro dependen de las investigaciones que se financian hoy.

Por eso seguimos trabajando. Por Alba. Por todos los niños y niñas que luchan contra el cáncer infantil. Por las familias que esperan respuestas. Y por los investigadores que necesitan recursos para seguir buscando caminos nuevos.

La ciencia no avanza sola. Avanza cuando hay personas detrás que la sostienen.

Y en la Fundación Alba Pérez seguiremos haciendo todo lo posible para que la investigación contra el sarcoma de Ewing no se detenga.