Buenas tardes.

Hoy por hoy no hay ningún caso de cancer infantil como el que tiene Alba.

No hay ningún caso de sarcoma de ewing en un lactante (bebe) en la pleura, el caso de Alba es algo que sale de lo hasta ahora conocido ya que siempre ha estado localizado, lo que quiere decir que no ha tenido metástasis, pero también es verdad que ha recaído 5 veces y eso hace descender las probabilidades de supervivencia.

Hoy día las armas contra el sarcoma de ewing son tratamiento local (cirugía) quimioterapia 5 ciclos de cinco días cada uno que se administran quedando ingresados por sus efectos ya que son muy fuertes , y radioterapia, con eso se supone siempre hablando de una enfermedad localizada que las probabilidades de curación rondan el 85%.

En el caso de Alba se siguieron los dos primeros pasos ya que al ser un bebe no hizo la radioterapia por la peligrosidad de la misma y el sitio donde tiene el cancer, con lo que las probabilidades de éxito disminuían como así fue en sus recaídas.

Hace un año los médicos viendo el mal estado de Alba suspendieron el tratamiento tan esperado de radioterapia diciendonos que apenas le quedavan unos meses de vida, pero yo no podía aceptar que mi hija se moría.

Tras una reunión con el jefe se oncología del hospital sant joan de deu persona que nunca se ha rendido empezamos con unas tandas de quimioterapia que no había recibido para intentar reducir los tumores que tenia en la pleura uno de ellos muy cerca del corazón, para hacerles el camino mas fácil a los cirujanos a la ora de extirparlos.

Ese tratamiento de quimioterapia era muy agresivo y con una toxicidad altísima para Alba pero las cartas se no empezaban a acabar y no había otra salida, y como era de esperar cuando recibes quimioterapia a los pocos días el pelo empieza a caerse y las llagas, defensas y las infecciones empiezan a campar por el cuerpo con el peligro que conlleva.

Alba empezó a tener problemas de respiran muy graves necesitando las 24 horas del día oxigeno, además de múltiples infecciones gravisimas teniendo que aislarla en una habitación cámara.

Después de varias pruebas se detecta que la parte inferior del pulmón izquierdo ha dejado de funcionar y que esta infectado y la otra parte del pulmón la superior no puede arrastrar la parte baja y hay que hacerle mas pruebas para intentar operarla pasa sacárselo, pero el tiempo corría en nuestra contra ya que para hacer ese tipo de intervención alba tenia que recuperar fuerzas y que los niveles de infección viajaran.

Llega el día de la intervención había que extirpar dos tumores uno muy cerca del corazón y medio pulmón y los médicos nos avisan de la peligrosidad de la intervención y de que Alba no pudiera superarla, pero otra vez mas estabamos en la cuerda floja solo había esa salida.

Alba no solo supero la intervención si no que salio del quirófano sin entubar y a las pocas horas ya en la UCI y cuando se despierta de la anestesia sus primeras palabras fueron papa aquí no hay tele y no puedo ver la serie de farruquito a la que se había aficionado con su mama, los médicos apenas daban crédito.

Pero a los 20 días se vuelven a reproducir nuevamente dos tumores, esta vez si que podíamos como ultima salida a la radioterapia pero era muy difícil ya que la pleura tiene forma de habichuela y las maquinas no están preparadas para algo así y hay órganos vitales muy cerca de los tumores como el corazón, había que prepararlo todo y eso llevaría varias semanas mientras los radiologos y los físicos analizaban los campos a irradiar mirando de que el pulmón sano recibiera la mínima radiación y el corazón también,.mientra llegaba ese dia Alba segiria con quimioterapia antibioticos y mas pruevas.

Empezavamos con las sesiones de radioterapia al final las dosis despues de un exaustivo examen podian ser mas altas de lo esperado pero corriamos con el riesgo de no poder acavar con todas las sesiones dado que se le iradiaria todo el pulmon derecho llegando a afectar algo al pulmon derecho con a parte del corazon, y Alba podia hacer una neumonitis aguda (que su pulmon por la radiacion dejara de funcionar y apenas pudiera respirar teniendo que ingresar en la UCI) pero nuevamente solo habia esa salida.

Alba supero todas las sesiones de radioterapia y dos meses despues de acavar se le realiza un PEC TAC que biene a ser un rasteador de cancer y se detecta que uno de los tumores a desaparecido pero que todabia queda uno y hay que operar nuevamente para extraerlo, ademas se decide colocar unas barras para hacer un tratamiento de BRAQUITERAPIA los medicos se ponen en contacto con otro hospital para que el mismo dia de la extracion del tumor se le puedan dejar puesta para hacer dicho tratamiento.

La operacion se lleva acabo y el tumor resulta que no esta que es parte de la maya que lleva Alba que ha dado un falso positivo en cancer, pero habia que ratificarlo con un nuevo PEC TAC que se le hizo el viernes pasado.

Hoy en principio tenian que estar los resultados pero como esto no es una ciencia exata solo estaban la mitad de los resultado quedan a la espera de que mañana esten el resto, pero la primera parte no ha detectado activida cancerijena, ESTADO DE NERVIOS HASTA MAÑANA.

El medico hoy dia como ya he dicho antes no conoce caso como el de Alba por lo tanto no hay tratamiento a segir apartir de ahora y se ha tomado la decision de tratarla como un caso de sarcoma de ewing metastasico apartir de ahora segira el protocolo que es de tres años por el momento de quimioterapia de mantenimiento con los controles que hasta ahora se vienen haciendo, ademas se le va a quitar el boton gastrico tambien.

Nadie se puede poner en el lugar de una familia que tiene una hij@ enfermo de cancer es algo que por mucho que uno se imajine a de multiplicarlo por el infinito, pero lo que si podemos hacer es apoyar y ayudar para consegir fondos para ganarle la bataya a esta enfermedad que es el cancer infantil por eso desde la asociacion que lleva el nombre de Alba os animo a que formeis parte de ella a que contribullais economicamnete con lo que cada uno pueda bien sea 1 euro o 2 `por que todo centimo cuenta y con eso podemos salvar vidas, tambien podeis ayudar haciendo eventos, mercadillos rifas etc lo importante es hacer algo, para mayor informacion este es el correo de nuestra asociacion info@asociacionalbaperez.org

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