Cuando una familia recibe un diagnóstico de Sarcoma de Ewing, el mundo se detiene. Lo sabemos bien en la Fundación Alba Pérez, porque nuestra historia nació precisamente de esa lucha.

Durante años, la gran pregunta de médicos y familias ha sido la misma: ¿de dónde sale este tumor tan agresivo? ¿Por qué aparece sobre todo en la adolescencia, pero también en bebés?

Hasta ahora, este cáncer era como un enemigo invisible que aparecía sin avisar. Pero, gracias a un estudio fundamental realizado por investigadores del Hospital del Mar Research Institute y del Institut de Recerca Sant Joan de Déu, por fin hemos encontrado el «kilómetro cero» de la enfermedad.

Una semilla que espera en silencio

La ciencia ha descubierto que el Sarcoma de Ewing no aparece de repente o por mala suerte en la pubertad. En realidad, se origina mucho antes, cuando el bebé todavía se está formando en el útero materno. El fallo ocurre en las células que se encargan de construir el cuerpo: las que crean los huesos, los músculos y los tejidos.

En esas primeras semanas de vida, ocurre un error genético único. Es como si en el manual de instrucciones de una de estas células se mezclaran dos páginas por accidente. Esa célula «equivocada» se queda guardada en el cuerpo, como una semilla en pausa o una bomba de relojería silenciosa. Se queda dormida durante años, sin dar ninguna señal de que algo va mal.

El «despertador» del tumor

Seguramente te preguntarás: si el error ocurre antes de nacer, ¿por qué suele dar la cara años después? La principal hipótesis de los investigadores es que el crecimiento natural del cuerpo actúa como un interruptor. Cuando llega la pubertad, las hormonas y las señales que el cuerpo envía para estirar los huesos y crecer «despiertan» por error a esa célula dormida, provocando que empiece a dividirse sin control.

Aunque la mayoría de los casos se detectan en la adolescencia, casos como el de nuestra Alba nos recuerdan que ese «despertador» puede activarse mucho antes. Por eso, saber exactamente qué célula es la que falla es tan importante para todos los niños, sea cual sea su edad.

¿Por qué este descubrimiento cambia el futuro?

Este hallazgo de los equipos del Hospital del Mar y Sant Joan de Déu no es solo una respuesta científica; es una puerta abierta a la esperanza por dos motivos principales:

1. Dejar de dar palos de ciego: Al identificar la célula exacta donde empieza el incendio, los científicos pueden ahora estudiarla en el laboratorio para entender sus puntos débiles. Ya no se trata de atacar todo el cuerpo, sino de buscar el punto exacto para apagar el tumor.

2. Tratamientos más humanos y menos tóxicos: Actualmente, para curar este sarcoma se utilizan tratamientos de quimioterapia muy fuertes que dejan secuelas muy duras en los niños. El objetivo de la oncología de precisión es crear fármacos que ataquen solo a esa célula «enferma» y respeten las células sanas. Queremos que los niños no solo se curen, sino que lo hagan con calidad de vida.

Un paso más cerca de la meta

En la Fundación Alba Pérez apoyamos la investigación porque sabemos que es la única vía para que ninguna familia más tenga que pasar por lo que nosotros pasamos. Este descubrimiento nos demuestra que estamos en el camino correcto.

Saber dónde y cómo empieza el Sarcoma de Ewing es el primer paso para poder evitar que la primera chispa se convierta en una tragedia. Es un recordatorio de que, aunque el camino sea difícil, la ciencia está logrando descifrar los misterios más profundos para proteger lo más valioso que tenemos: la vida de nuestros hijos.