Hay fundaciones que nacen de un proyecto. La Fundación Alba Pérez nació de una pérdida. Nació de Alba, de su historia y de una decisión muy difícil: que todo lo vivido no se quedara solo en dolor, sino que sirviera para abrir camino a otros niños y niñas con cáncer infantil.

Alba murió de sarcoma de Ewing, un cáncer óseo agresivo que afecta sobre todo a niños, adolescentes y jóvenes. Cuando una familia recibe un diagnóstico así, la vida se detiene. Llegan palabras que nunca habías usado, pruebas, tratamientos, ingresos, miedo y una pregunta que se repite demasiadas veces: “¿por qué no hay más opciones?”.

De esa pregunta nació nuestro trabajo.

Nosotros tomamos una decisión que sigue marcando el rumbo de la Fundación: luchar para que otros niños tuvieran más oportunidades que las que existían cuando Alba enfermó. No desde las palabras, sino desde los hechos. Buscando fondos, tocando puertas, organizando campañas, hablando con investigadores y explicando una y otra vez por qué la investigación contra el cáncer infantil no puede esperar.

Todo empezó con un primer talón de 6.000 euros entregado al Hospital Sant Joan de Déu. Puede parecer una cantidad pequeña si se compara con lo que cuesta sostener un proyecto científico, pero para nosotros fue mucho más que una cifra. Fue el primer paso. Fue decir: “empezamos aquí, con lo que tenemos, y seguiremos”.

Y seguimos.

Con los años, la Fundación fue creciendo poco a poco. Llegaron más personas, más familias, más donantes, más voluntarios, más Alber@s. Gente que aportaba un euro, cinco euros, diez euros. Personas que compraban en la tienda de donativos. Quienes organizaban eventos deportivos, cenas solidarias, mercadillos, carreras o celebraciones con detalles solidarios. Cada gesto siempre ha sumado. Y esa suma nos permitió hacer algo que al principio parecía muy difícil: financiar proyectos científicos de mayor alcance.

A lo largo de estos años, la Fundación ha destinado fondos directos a la investigación en cáncer infantil, especialmente al sarcoma de Ewing. Entre los hitos más importantes están las becas de investigación por un valor total de 400.000 euros, repartidas en dos ayudas de 200.000 euros. No eran aportaciones sueltas sin recorrido. Eran ayudas pensadas para que los proyectos pudieran avanzar, consolidarse y llegar más lejos.

Porque la ciencia necesita continuidad. No basta con empezar una línea de investigación si después no puede sostenerse. No basta con una buena idea si no hay recursos para probarla, repetirla, validarla y dar el siguiente paso. Esa es una de las cosas que hemos aprendido en estos años: muchas veces la diferencia entre que un proyecto avance o se quede parado está en poder mantenerlo vivo el tiempo suficiente.

El camino también nos ha llevado a colaborar en investigaciones relevantes para entender mejor algunos tumores infantiles. Hemos participado en el apoyo a estudios relacionados con el metiloma en cánceres que afectan a niños y adolescentes, y hemos seguido de cerca avances importantes en el conocimiento del sarcoma de Ewing. Cada descubrimiento ayuda a poner una pieza más en un puzle que todavía no está completo.

Uno de los pasos más importantes de los últimos años ha sido la creación de una empresa biomédica surgida directamente de la investigación que la Fundación ha ayudado a financiar. No vamos a mencionar su nombre aquí, pero sí lo que significa. Significa que una línea científica ha avanzado lo suficiente como para necesitar una estructura propia, centrada en desarrollar nuevos tratamientos y acercarlos a las fases en las que puedan probarse con garantías.

Este punto es importante, porque muchas veces la sociedad imagina la investigación como algo que ocurre solo dentro de un laboratorio. Pero para que una idea pueda llegar a un paciente hace falta mucho más: equipos especializados, fabricación, permisos, pruebas, coordinación con hospitales y una planificación muy seria. Pasar del laboratorio a un posible tratamiento es un camino largo. Y si no se organiza bien, puede hacerse eterno.

La investigación que apoyamos se basa en nuevas formas de atacar el sarcoma de Ewing con más precisión. En lugar de dañar de forma indiscriminada células sanas y enfermas, el objetivo es desarrollar terapias capaces de dirigirse mejor a las células tumorales. Es una línea compleja, pero muy importante, porque uno de los grandes retos del cáncer infantil no es solo curar más, sino curar mejor. Con menos secuelas. Con tratamientos más eficaces. Con más oportunidades cuando las opciones actuales no son suficientes.

En los últimos años también hemos ampliado el apoyo a otros tumores pediátricos con pocas alternativas. Lo hacemos porque, aunque nuestra historia está profundamente unida al sarcoma de Ewing, sabemos que hay otros niños y niñas que se enfrentan a diagnósticos muy duros y que también necesitan investigación. En 2026, la Fundación ha destinado 150.000 euros a un proyecto contra el glioblastoma infantil, un tumor cerebral muy agresivo que necesita nuevas respuestas. Es otro paso más en la misma dirección: apoyar líneas que puedan abrir oportunidades reales.

Nada de esto habría sido posible sin las personas que han estado al lado de la Fundación durante todos estos años. A veces se piensa que la investigación solo avanza con grandes donaciones, pero nuestra experiencia nos dice otra cosa. Avanza también gracias a muchas personas que ayudan como pueden. Una aportación mensual pequeña. Una sudadera solidaria. Un cuento comprado en la tienda. Un evento organizado en un pueblo. Una publicación compartida. Una empresa que decide colaborar. Una familia que elige detalles solidarios para una comunión, un bautizo o una boda.

Todo eso ha construido la Fundación.

Y todo eso nos ha permitido pasar de aquel primer talón de 6.000 euros a apoyar proyectos científicos de gran alcance, participar en avances importantes y ayudar a que una línea de investigación llegue a convertirse en una estructura dedicada al desarrollo de tratamientos.

Sabemos que queda mucho. Lo sabemos bien. No vamos a decir que el camino sea fácil ni rápido. La investigación contra el cáncer infantil exige tiempo, recursos y paciencia. Pero también sabemos que cada paso cuenta. Y cuando miramos atrás, vemos que lo que empezó con una promesa hecha desde el dolor se ha convertido en trabajo real, en financiación directa, en ciencia y en una comunidad que no ha dejado de empujar.

La Fundación Alba Pérez existe para eso: para que la historia de Alba siga ayudando. Para que otros niños tengan más opciones. Para que la investigación no se detenga por falta de apoyo. Para que el sarcoma de Ewing y otros tumores infantiles dejen de tener tan pocas respuestas.

Dieciséis años después, seguimos aquí. Con la misma idea de siempre y con más motivos que nunca para no parar.

Porque detrás de cada euro, de cada campaña y de cada donación hay algo muy concreto: la posibilidad de que un proyecto avance un poco más. Y, a veces, ese “un poco más” es justo lo que hace falta para llegar al siguiente paso.