Poneos por un momento en mi piel. Por Dani Infante

Poneos por un momento en mi piel: que te den los resultados de tus pruebas de diagnóstico por imagen y que además tengas visita con un oncólogo el día previo a tu cumpleaños. Pero voy a echar el freno un instante. Rebobinemos un poco, porque hace un montón de tiempo que no escribo nada en mi blog y se necesitará más de un párrafo para poneros al día.

PONIÉNDONOS AL DÍA
El pasado 20 de julio acabé mi tratamiento de segunda línea (el de la recidiva). Fueron 6 ciclos un tanto engorrosos, por eso de tener que ir al hospital cada día algo más de 6h durante 5 días seguidos, y repetir cada 3 semanas… Sin embargo apenas tuve efectos secundarios, con lo que los ciclos fueron pasando uno tras otro sin mayor problema. Destacar cabe las noches sin descansar bien por tener que levantarse 4 o 5 veces para eliminar la gran cantidad de líquido acumulado en mi vejiga. La anemia que sufrí -sin tener constancia alguna de ello- no me impidió ir al stage de karate de este año y hacer todo de manera normal, aunque eso sí, sintiéndome un poco más cansado que antes de la enfermedad. Al día siguiente, tras la analítica de rigor, me comunicaron el pésimo estado de mis eritrocitos y de la hemoglobina, me enchufaron 2 unidades de sangre y… ¡listo! Eso sí, aquella semana se tuvo que retrasar el ciclo.

Al acabar este tratamiento la enfermedad seguía ahí: quedaban 4 nódulos pulmonares (el mayor de unos 2cm de diámetro). Los otros habían ido desapareciendo paulatinamente y en el isquion, aunque aparecía una captación residual, no había motivos para preocuparse.

MATAGALLS-MONTSERRAT ’18
Una vez acabado el tratamiento me sentía muy bien y empecé a prepararme para mi siguiente reto: la Matagalls-Montserrat (87.1km, aprox. 5100m de desnivel acumulado). Aquí sí que estábamos hablando de batir récords. Un día de entreno de esos de “medio-locura”, hacia finales de julio, cogí a Simba (nuestro cachorro, que tenía unos 5 meses por aquel entonces) y nos cascamos 50km dando una “vueltecilla” por el parque natural del Garraf.

Casi cada semana salíamos a hacer una excursión de mínimo 20km, pero tampoco hice un entreno específico. Dos semanas antes de la prueba sí que salí a correr con asiduidad (10-11km x 5 días consecutivos), pero a un ritmo bastante cochinero… a veces hasta con Simba trotando a mi lado, parándose para coger cualquier palo del suelo.

Y entre el 15 y el 16 de septiembre puedo decir que hice la mayor travesía que jamás había hecho, junto con mi cuñado Phillipe y un amigo suyo. Os adjunto aquí la crónica que me curré, porque necesitaría un par de posts para desarrollar toda la vivencia:
Crónica Mm’18

LA SEGUNDA OPINIÓN
La decisión tomada por el comité médico del ICO fue de esperar 3 meses para recuperarme y volver a hacer un seguimiento en Octubre. Para seros franco, me pareció una estrategia demasiado conservadora y por eso me embarqué en la aventura de buscar una segunda opinión médica. Todo ello supuso bastantes horas trabajo: recopilación de todas las imágenes que me habían hecho desde que se diagnosticó mi enfermedad, traducción de todos los informes médicos al inglés y superación –o intento de superación- de todas las trabas burocráticas que se presentan en este tedioso proceso.

En primer lugar contacté con el Dr. Peter Anderson, que pasa consulta en la Cleveland Clinic de Ohio, en los EEUU. Se trata de un reputado oncólogo especializado en sarcoma de Ewing, pues un gran porcentaje de los casos que se dan en los EEUU y en el extranjero pasan por sus manos. Ya hacía mucho tiempo que había oído de él a través de los foros internacionales en los que participo. Tras hacerle una introducción en un correo electrónico le pregunté si sería posible hacer una videoconferencia y él me remitió al departamento de admisión de nuevos pacientes privados. Para hacer una consulta electrónica (eConsult) debía obtener en primer lugar un número de historia clínica, cargar en su plataforma online todos los informes e imágenes y además facilitar los datos de mi tarjeta de crédito, pues una segunda opinión en esa clínica cuesta la nada desdeñable cifra de US$ 745 (unos 646€) –a mí me hacían algo de descuento porque la enfermedad ya había sido diagnosticada, jajaja. Tras un sinfín de correos electrónicos conseguí que me enviara un documento no oficial con varias recomendaciones para el tratamiento local de los nódulos. Como ese documento generó aún más interrogantes de los que todavía tenía, volví a pedir una videoconferencia y entonces fue cuando me comunicaron que en la segunda opinión ellos no contemplaban dicho servicio y que me aportarían únicamente un informe oficial –a mí y a mi médico tratante. Así que decidí no seguir adelante y no se me facturó nada.

Paralelamente también me puse en contacto con el Dr. Robin Jones, del hospital británico The Royal Marsden. Aquí el proceso era parecido pero tendría que realizar un envío de los DVDs con las imágenes para mantener una conversación telefónica por un coste de £550 (lo que equivaldría a unos 626€). No tengo ninguna queja con respecto al trato del médico, pero no puedo decir lo mismo del hospital. Una vez había mandado el paquete con las imágenes tenía que hacer el depósito bancario para que el médico empezase a estudiar mi caso. Tardaron casi dos semanas en facilitarme el número de cuenta del hospital, sin dar respuesta a mis numerosos emails. En cuanto me lo enviaron hice la transferencia, pero todavía tardaron otras 2 semanas en confirmarme que la habían recibido… ¡y porque yo pregunté si era normal esta demora! Así que me cabreé un montón y les dije que cancelaran todo y que me devolvieran el dinero. Cuando estás nervioso por las razones que os podéis imaginar, lo último que quieres es que se rían de ti en tu cara.

Pero no me quedé de brazos cruzados y me vi con el Dr. Jaume Móra, del Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, Barcelona. Él es oncólogo pediátrico, especialista en tumores del desarrollo, entre los que se encuentra el sarcoma de Ewing, y trató a Alba Pérez entre muchos otros niños y adolescentes. Le mostré las recomendaciones del Dr. Anderson y algunas le parecieron apropiadas (operar el mayor de los nódulos pulmonares, pues estaba en una localización muy accesible) y de otras me disuadió (los ensayos clínicos de fase I son demasiado experimentales como para lanzarse a la aventura de viajar a los EEUU, con el coste económico y emocional que eso supondría). También me habló sobre los avatares: el modelo animal en el que porciones del tumor del paciente se implantan en ratones para probar diferentes fármacos. En un momento dado de la visita él me preguntó:

– Al entrar, ¿has visto al chico que había en la sala de espera?
– Sí que lo he visto – le respondí yo.
– Él viene de Madrid y tiene la misma enfermedad que tú. La única diferencia entre él y tú es que él tiene 17 años y lo puedo tratar, mientras que a ti no. Se trata de una mera y simple restricción burocrática. Totalmente injusta, también.
Quedé bastante satisfecho de aquella visita, pero el Dr. Móra no podía ser una alternativa a mis médicos. Así que tiré de contactos – la organización de Al càncer donem-li recerca! me sirvió para engrosar mi agenda- y conseguí una cita con la Dra. Claudia Valverde, del Hospital Vall d’Hebron, también de Barcelona. Ella es tesorera del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) y tiene un conocimiento enorme sobre los ensayos clínicos existentes, además de coordinar muchos de ellos para su hospital. Tras una primera visita el lunes 17 de septiembre, un día después de coronarme como finisher de la Mm’18, y de una espirometría forzada para evaluar el estado de mis pulmones, mi caso fue presentado en el comité médico. En dicho comité se decidió que me visitaría con la especialista en SBRT (Radioterapia Esterotáxica Fraccionada Corporal) antes de proporcionarme el informe de segunda opinión, pese a que se recomendaba en primer lugar la cirugía para extraer el mayor de los nódulos pulmonares.

EL DÍA PREVIO A MI CUMPLEAÑOS
El primer día de octubre me hicieron el PET-TAC en el hospital de Bellvitge. Había prometido a Nathália que no miraría su informe y así lo hice. Al día siguiente tenía visita con la radioterapeuta de Vall d’Hebron, la Dra. Ramona Vergés y justo después con la Dra. Valverde, para que me entregara el informe final de la segunda opinión. Entramos en la consulta mi madre, Nathália, que estaba de vacaciones, y yo, y la doctora enseguida me comentó las opciones que se me presentaban. Hubo un instante en el que comentó algo sobre el PET-TAC que se me había hecho el 1 de agosto, al finalizar el tratamiento, y yo la interrumpí diciendo que debería haber un resultado mucho más reciente, pues me habían hecho esa prueba el día anterior. Ella miró la pantalla y dijo algo así como:

-¡Ah sí, es verdad! Es que normalmente tardan mucho más en informar esta prueba.
– Ya, pero yo tengo trato especial – le respondí con una sonrisa.
Acto seguido dedicó unos segundos a mirar la pantalla, tragó saliva y cambió el tono de voz para decirnos que aquel informe tenía una pinta muy fea y que cambiaba todo. Nathália rompió a llorar y también noté que a la doctora se le llenaron los ojos de lágrimas. Todos nos quedamos constringidos mientras la doctora Vergés se excusaba diciendo que tendría que ser mi oncólogo quien me diera esta noticia. El radioterapeuta es un oncólogo especialista que trata a pacientes que ya han pasado por los oncólogos médicos, así que supongo que ella no está muy acostumbrada a soltar dichas bombas. Le agradezco que fuera así de franca y que nos buscara una consulta vacía para poder llorar abrazados los tres.

La verdad es que ese 2 de octubre nos cayó una bomba, y gorda, de esas que te pillan totalmente desprevenido, fuera de lugar. El tumor del isquion se había reactivado y se había extendido. Eso explicaba los dolores esporádicos que había tenido en las últimas semanas en la pierna y el culo, que no eran debidos al sobreesfuerzo de la travesía. Uno se autoconvencía de que ese dolor que sentía en la pierna y en la pelvis debía de ser consecuencia de los efectos de la radioterapia que todavía coleaban. Sin embargo, el PET-TAC no sólo mostraba que los nódulos pulmonares habían crecido y que tenían mayor captación metabólica, sino que habían aparecido nuevos nódulos. El dolor en la espalda (zona dorsal) que asociábamos a estar sentado durante muchas horas en una mala postura, a una infección urinaria o incluso al peso de la mochila durante la travesía, se debía en realidad a tres nuevas metástasis que habían aparecido en las vértebras D5, D6 y D11. Hacía mucho tiempo que no lloraba de esa manera, pero mis peores pesadillas se habían hecho realidad.

Tras dejar la consulta vacía nos dirigimos a la sala de espera de consultas externas, los tres agarrados de la mano, con la mirada perdida. La pesadumbre era de campeonato y allí esperamos a ser llamados algo más de una buena hora, abrazados los tres, con la moral por los suelos. La Dra. Valverde es una persona muy cercana, y tras darme un beso en la mejilla me explicó que este resultado cambiaba por completo el escenario. Lo que ya habíamos comentado sobre la segunda opinión quedó completamente descartado, pues ya no se podía aplicar. Tendría que volver a realizar un tratamiento sistemático. Puso sobre la mesa un amplio abanico de ensayos clínicos, además de las opciones de tratamiento estándar, e incluso llamó a mi médico para intentar adelantar la visita que teníamos programada para el día 15 de octubre. Quedamos en que discutiría las opciones con mi médico y me volvería a poner en contacto con ella si me decantara por alguna de sus propuestas, pues el ICO no participa en muchos de los ensayos que me propuso.

Y así pasé el día previo a mi cumpleaños. Por la tarde, Nathália y yo decidimos poner a un lado la devastación y nos fuimos a la playa del Prat del Llobregat con Simba. Esas tardes de playa con nuestro fiel amigo son un mejores que cualquier bálsamo. Este perrito, corriendo feliz como pollo sin cabeza sobre la arena, te consigue abstraer y te hace olvidar por instantes cualquier problema que tengas.

LA ACTUALIZACIÓN DE SISTEMA 3.4 Y LOS DÍAS POSTERIORES
Mi cumpleaños fue un tanto diferente al del año anterior, pues aunque ahora no estaba recibiendo quimioterapia en el hospital, mi estado de ánimo era muy diferente. Lo celebramos con una cena en casa con mis padres, mi hermano y su novia Sara, mis suegros y mis cuñados Phil y Sara (y María en su vientre, por supuesto). También hicimos un picnic en un parque con los amigos que pudieron venir, al puro estilo infantil.

He tenido numerosos días de dolor intenso, alternándose la espalda con la pierna y la pelvis. El dolor me ha despertado por las noches y me ha impedido realizar acciones tan simples como caminar. He sacado del armario la mítica bolsa de agua caliente y he vuelto a verme forzado a tomar analgésicos opioides (Tramadol), pues es lo único que consigue calmarme. Lo reconozco, he tenido días de esos en que dices: “Hoy no me puedo levantar”, como la archifamosa canción de Mecano, grupo ochentero del que esta semana se ha hablado tanto en España. Me río yo de las chorradas -o más bien MARICONADECES– que causan debate en este país… Y mientras tanto niños muriéndose de cáncer en nuestros hospitales.

La visita con mi médico, bueno, no era con él sino con el jefe de la unidad de sarcomas del ICO, el Dr. Xavier García del Muro, fue muy reconfortante. Le expuse las opciones que me habían recomendado desde Vall d’Hebron y fuimos hablando sobre ellas. En su opinión, tal y como ya me habían dicho anteriormente otros doctores, los ensayos de fase I y II enfocados a sarcomas en general no son lo suficientemente sólidos como para aventurarse en mi situación. Su recomendación fue la de seguir un tratamiento estándar de quimioterapia, planificar radioterapia para aliviar el dolor de la espalda y considerar, tal vez para un futuro, un autotransplante de células madre. También le comenté la posibilidad de utilizar los avatares -la información que me dio el Dr. Móra de Sant Joan de Déu- y le pareció una idea excelente. Pero quiero que todo el mundo sepa que en este caso fue el paciente quien propuso esta modalidad de experimentación en paralelo. Si yo no hubiera invertido tiempo en visitarme con otros doctores y pedir segundas opiniones, ésta nunca se me hubiera propuesto, ahí reside la importancia del paciente informado. Es muy triste pero es una realidad, por eso yo animo a todos los pacientes de cáncer a informarse al máximo o a pedir ayuda. Yo de otras cosas no sabré, pero de lo que es vivir con un sarcoma de Ewing y buscarse las habichuelas soy un experto y ofrezco mi ayuda a quien le pueda servir.

El reto que se me presenta se puede resumir gráficamente con el siguiente combate de karate kyokushin:

El tío enorme o Goliath es Glaube Feitosa, un karateka brasileño que representa en este caso al puñetero sarcoma de Ewing (mis disculpas por la analogía, Glaube). El pequeño, cuyo nombre no he conseguido encontrar y al que Glaube le saca dos cabezas como mínimo, es un David japonés que me representa a mí mismo y al espíritu kyokushin: nunca te des por vencido por difícil que sea la empresa. Mi objetivo ahora es revertir el resultado del combate para salir ganador, sea cual sea el coste y sin importar las veces que me tenga que levantar.

19 DE OCTUBRE DE 2018
El 19 de octubre es el día internacional de la lucha contra el cáncer de mama, y aprovecho para enviar un saludo y un besazo enorme para todas las guerreras que se están partiendo el espinazo contra esta mierda de enfermedad. ¡Mucho ánimo, guapas! Lo único que me apena y que envidio es que la gente vea los lazos rosas y lo asocie directamente a un causa tan bonita, porque que en el caso de mi enfermedad -sarcomas y cáncer infantil- no sucedería lo mismo por las razones que todos conocemos.

El 19 de octubre me hicieron una biopsia del mayor nódulo pulmonar con aguja gruesa (BAG) guiada por TAC. Esta muestra servirá para implantarla en unos 8-10 ratones, hacerles crecer el tumor, y probar diferentes fármacos de quimioterapia. En resumidas líneas: joderles la vida a esos pobres ratoncillos inocentes para intentar salvar la mía. Desde ese punto de vista suena hasta egoísta. He de decir que tengo un trauma bastante fuerte debido a la carnicería de biopsia de aspiración con aguja fina que me hicieron en el culo en octubre de 2016 en Suiza – muchas gracias de corazón por sus servicios, Prof. Nicolas Theumann. Antes de entrar a la sala estaba bastante nervioso, por lo que me tomé un Diazepan. Cabe decir que el equipo de radiología del Hospital de Bellvitge hizo un trabajo excelente, indicándome paso a paso lo que se disponían a hacer. El pinchazo de la anestesia apenas lo noté, ni cuando me metieron la aguja gruesa, pero cuando perforaron la pleura (la membrana que cubre los pulmones) flipé un poco en colores. Pese al relajante muscular, estaba sudando literalmente como un gorrino. Por suerte el proceso fue bastante rápido y, aunque me dolió, no tuvo ni punta de comparación con mi antecendente en tierras helvéticas. Incluso le pregunté al enfermero por qué me habían colocado una vía si al final no la habían usado. Por precaución, fue su respuesta.

Me quitaron la vía, me vestí y salí de la sala del TAC y, una vez fuera me reuní con Nathália, que había estado en la sala de control, y con Inma, la supervisora del servicio de radiología. Enseguida salió el radiólogo para comentarme que pese a que la biopsia había ido super bien, la muestra no era válida porque la habían colocado en formol y que habría que repetirla. A los 20 segundos de recibir la noticia se me nubló la vista, me fallaron las rodillas y caí de bruces, un desvanecimiento en toda regla. Suerte que Nathália estaba delante mío para evitar que me reventara la cara contra la pared. Cuando abrí los ojos me vi recostado sobre ella, que lloraba como una magdalena, mientras varios técnicos me cogían como un “muñequillo”, me ponían sobre una camilla y el enfermero me volvía a colocar la vía que hacía 5 minutos que me habían quitado, esta vez en el otro brazo.

En la petición que había hecho mi oncólogo no se había especificado nada y el radiólogo había aplicado el protocolo habitual: colocar la muestra en formol. Lo más gracioso, por no llorar, es que estando Nathália en la sala de control llegó un señor -supuestamente del ICO – y dijo:

– Traigo las probetas para las muestras del paciente con sarcoma de Ewing.
– Pero si este paciente está dentro y ya le hemos sacado la aguja – le respondió uno de los técnicos.
Este señor se presentó con la probeta a las 9h cuando mi citación era a las 8h30, en fin, un cúmulo de despropósitos. Si hubiera llegado 10 minutos antes no os estaría contando todo esto. Me volvió la flojera emocional y lloré de nuevo: antiguos fantasmas conseguían penetrar por algunas rendijas de mi armadura de samurai, y uno no es de hielo. Tras unos 30 minutos de espera para recuperarme del shock y recibir la confirmación de que la muestra no era válida desde el servicio de anatomía patológica, me volvieron a repetir la biopsia. También gracias a que mi guerrera se puso brava delante de todo el equipo de radiólogos, ya que la querían repetir el próximo jueves -6 días más tarde-, que es cuando volvían a tener disponibilidad del equipo. Si el lunes 22 tenía que empezar mi tratamiento de quimioterapia la biopsia tenía que hacerse este viernes sí o sí. Esta vez la intervención dolió mucho menos, ya sea porque me aplicaron más anestesia y los efectos de la vez anterior todavía no habían desaparecido, o bien porque el dolor se había transformado en rabia por la incompetencia del personal. Sin embargo, cuando acabé, apenas podía hablar o respirar hinchando la caja torácica: me dolía horrores.

Estoy MUY disgustado con mi hospital, el ICO. No es para nada la primera vez que cometen un error que me afecte, aunque nunca de tal calibre. Llevo archivadas unas 6-7 reclamaciones y, muy a pesar mío, no creo que sean las últimas. ¿Se merece todo lo sufrido este 19 de octubre una bien GRANDE o no? ¿Qué opináis? Sé que si Nathália no hubiera estado en la sala de control, los médicos no me hubieran dicho nada y probablemente la biopsia no se hubiera repetido, pues una vez se recibe quimioterapia ya no sirve de nada hacerla, pues no se puede implantar en los ratones. O tal vez me hubieran dicho que la muestra no era viable o que salió mal, como ya sucedió en Suiza – con su respectiva repetición. Un paciente oncológico ya tiene suficiente con luchar contra su enfermedad como para tener que enfrentarse también al sistema sanitario y a sus protocolos fallidos… ¡Haggar! Pero esto no se puede repetir, ni conmigo ni con nadie, así que esto no se va a quedar así. Dani “el Marquesinas” volverá al ataque una vez más. ¡Palabra!
https://miluchacontraewing.wordpress.com/…/10/20/en-mi-piel/