Ana la mamá de Marc nos ha escrito contándonos la pérdida de su hijo por culpa del Sarcoma de Ewing el mismo cancer que padeció nuestra hija Alba.
Le ha costado mucho dar este paso pero tras dos conversaciones por teléfono quiere dar a conocer el trabajo que Marc hizo antes de subir al cielo, trabajo que esta tarde publicaremos en nuestra página Web www.fundacionalbaperez.org

MAMÁ DE MARC:

El día 20 de septiembre de 2017, nos comunicaron el diagnóstico de Marc, un Sarcoma de Ewing. Se nos vino el mundo encima, pero lo afrontó con fuerza y su decisión fue hacerlo fácil. Debido a que no tenía apenas movilidad por riesgo a que se le fracturara el fémur, y lo débil que se quedaba con las quimios, pasábamos las veinticuatro horas del día juntos. Era un niño tímido hasta que se mostraba como era realmente. Era divertido e ingenioso, durante este año me llamaba “chicle”, por estar siempre con él. A pesar de lo mal que lo pasaba, durante este año nos reímos mucho con sus bromas y su humor.
A falta de dos quimioterapias, se le reprodujo en el músculo y aunque luchó hasta el último segundo, pudo más el cáncer que él. Estos dos meses fueron muy duros, todavía había esperanzas. Perdió casi toda la movilidad y necesitaba continuamente que le ayudara. Por las noches cuando necesitaba moverse, me pedía perdón por no dejarme dormir, se me rompía el alma, yo estaba con él para ayudarlo. Este era mi Marc, por circunstancias o por como somos, teníamos un vínculo muy grande. El 15 de agosto se fue mi vida. Es complicado poder resumir en unas líneas todo lo vivido, es una explosión de emociones y sentimientos, me resulta muy difícil. No se puede expresar el dolor porque no es solo mi dolor, es el dolor de él, por todo lo que no ha podido vivir.
Leer el trabajo que hizo Marc con esfuerzo durante la enfermedad, teniendo en cuenta su situación, puede ayudar un poco para ver por todo lo que tienen que pasar, la madurez y la fuerza que han de asumir siendo unos niños. Nos dan una gran lección de vida.
Hace poco leí un post de un psicólogo sobre las huellas, y hablaba de que hay personas que tienen el corazón de acero, otras que lo tienen de acero inolvidable, y es así, personas como tú, jamás se olvidan. Siempre estarás en el corazón de tu chicle.

Todo cambió

un día

que tuve

fiebre

Colegio Mare de Déu del Carme

Segundo de Bachillerato Tecnológico

Alumno: Marc Fernández Mullor

Tutora: Alba Fossas Julià

Índice

1.- Introducción ………………………………………………………………………………….. pág. 3

2.- Cuerpo teórico ………………………………………………………………………………… pág. 4

2.1.- Sarcoma de Ewing ……………………………………………………………………….. pág. 4

2.1.1.- ¿Qué es? ………………………………………………………………………………. pág. 4

2.1.2.- ¿Cómo se origina? ………………………………………………………………….. pág. 4

2.1.3.- Tratamientos ………………………………………………………………………….. pág. 5

2.1.3.1.- Quimioterapia ……………………………………………………………………. pág. 5

2.1.3.1.1.- Cómo se fabrica …………………………………………………………… pág. 8

2.1.3.1.2.- Procedimientos ……………………………………………………………. pág. 8

2.1.3.1.3.- Efectos secundarios …………………………………………………….. pág. 8

2.1.3.2.- Cirugía …………………………………………………………………………….. pág. 9

2.1.3.3.- Rehabilitación …………………………………………………………………… pág. 9

2.1.3.4.- Radioterapia ……………………………………………………………………. pág. 10

2.1.3.4.1.- Efectos secundarios ……………………………………………………… pág. 10

2.1.3.5.- Autotrasplante de médula ósea ………………………………………….. pág. 11

2.1.3.5.1.- Procedimientos …………………………………………………………… pág. 12

2.1.3.5.2.- Efectos secundarios …………………………………………………….. pág. 12

2.1.4.- Índex de supervivencia …………………………………………………………… pág. 12

2.1.5.- Controles post-tratamientos ………………………………………………………….. pág. 13

2.1.6.- Alta médica ……………………………………………………………………………………pág. 13

3.- Parte práctica …………………………………………………………………………………. pág. 14

3.1.- Historia personal ………………………………………………………………………………. pág. 14

3.1.1.- Cambios ………………………………………………………………………………………… pág. 22

4.- Webgrafía ……………………………………………………………………………………….. pág. 29

5.- Anexo ……………………………………………………………………………………………….. pág. 31

6.- Conclusiones …………………………………………………………………………………… pág. 33 

7.- Agradecimientos………………………………………………………………………………. pág. 34

1.- Introducción

En septiembre del 2017 me diagnosticaron un cáncer, el Sarcoma de Ewing, es una enfermedad grave y los tratamientos y la recuperación acostumbran a ser procesos largos.

A partir de esto, me di cuenta de que no tenía ni idea sobre el cáncer, pues no había vivido ningún caso cercano y no estaba informado sobre la enfermedad. Con este trabajo, lo que quiero conseguir es que la gente se conciencie sobre qué es el cáncer, que tipos hay y explicar lo que yo mismo he vivido; ya que puede ser de utilidad que la gente esté más informada sobre enfermedades como esta. Así mismo, pienso que la gente joven, más que no los adultos, están muy desinformados.

El objetivo principal es poder contar todas las vivencias y los cambios que he sufrido a partir de la enfermedad; encuentro que un factor clave es que lo he podido explicar en la época en que me ha pasado, y no de aquí unos años, porque seguramente habría cosas de las cuales no me acordaría detalladamente, aunque si de las más relevantes.

El hecho de hacer el trabajo me ha servido para pensar sobre lo que he vivido a raíz de la enfermedad, y no solo aprender cosas nuevas sobre esta, sino también los tratamientos que se aplican.

2.- Cuerpo teórico

2.1.- Sarcoma de Ewing

2.1.1.- ¿Qué es?

El Sarcoma de Ewing es un tumor maligno de células redondas (es un tipo de célula que se encuentra en unos tumores específicos). Es una enfermedad rara en la cual las células neoplásicas se ubican en el hueso o en tejidos blandos. Las zonas afectadas con más frecuencia son la pelvis, el fémur, el húmero y las costillas. Como que un locus genético (un locus -en castellano, “lugar”- es una posición fija en un cromosoma, que determina la posición de un gen o de un marcador genético) en común es responsable de un alto porcentaje de sarcomas de Ewing y tumores neuroectodérmicos primitivos. Los dos son algunas veces agrupados en la categoría conocida como la familia de tumores de Ewing.

Pero las enfermedades tienen un origen diferente: los tumores neuro ectodérmicos primitivos generalmente no tienen relación con los tejidos óseos, mientras que los sarcomas de Ewing afectan al hueso con mucha más asiduidad. Los sarcomas de Ewing se presentan con más frecuencia en hombres adolescentes. Aunque son clasificados a menudo como tumores óseos, el sarcoma de Ewing tiene características de origen tanto mesodérmico como ectodérmico, haciendo difícil clasificarlo.

2.1.2.- ¿Cómo se origina?

Las causas exactas del cáncer de huesos primario son desconocidas. El desarrollo del sarcoma de Ewing puede estar relacionado de alguna manera con épocas de crecimiento rápido del hueso, lo que puede explicar porqué se ven más casos en los adolescentes. Suele pasar inadvertido o bien se diagnostica equivocadamente como “dolores de crecimiento” (por su inicio lento y gradual), o como una lesión deportiva, por la similitud de los síntomas.

Es frecuente sentir dolor en la zona del tumor, así como hinchazón o sensación de calor. El dolor puede aumentar haciendo ejercicio físico o durante la noche, y es posible que se forme un pequeño bulto blando en el área pocas semanas después de la aparición del dolor. Si el tumor afecta al hueso de una pierna, el niño puede cojear. También puede tener un poco de fiebre. Si el cáncer se ha extendido, o ha hecho metástasis en otras partes del cuerpo, como los pulmones o la médula ósea, también pueden aparecer síntomas en estas partes del cuerpo. En algunos casos, la primera señal de la enfermedad es la fractura de un brazo o de una pierna, que sucede porque el cáncer ha debilitado el hueso y lo ha hecho más vulnerable a las fracturas.

2.1.3.- Tratamientos

Los tratamientos utilizados en esta enfermedad son la quimioterapia, la radioterapia y en ocasiones una cirugía. Dependiendo de la zona del tumor y de la medida, se hace rehabilitación, y en algunas situaciones y por motivos que explicaré más adelante, el autotrasplante de médula ósea.

2.1.3.1.- Quimioterapia

La quimioterapia es la utilización de fármacos para destruir las células cancerosas. Actúa evitando que las células cancerosas crezcan y se dividan en más células. A causa de que las células cancerosas en general crecen y se dividen más rápido que las células sanas, la quimioterapia las destruye más rápido que a la mayoría de células sanas, aunque estas también se ven afectadas.

A fin de informarme correctamente, mi maestra del hospital y yo fuimos al departamento de farmacia del Hospital de Sant Pau para que nos explicaran cómo se elaboran las quimios. Allí se tiene que acceder con la vestimenta adecuada: batas, guantes, mascarilla y gorro para el pelo.

El personal que las elabora accede a una sala donde hay dos cabinas especiales para hacerla. La preparan para que sea estéril, y la persona que lo esté manipulando no se exponga a la radiación. Cogen el dial, recipiente donde se guarda la medicación, y extraen la cantidad suficiente para la dosis. Hay un programa informático que auto válida lo que está haciendo el técnico elaborador; este tiene que pasar el dial por un lector, y en el caso que el dial no fuera el idóneo, aquel dial le marcaria incorrecto. Entonces lo pesan para ver si el volumen que ha añadido es el que corresponde.

La medicación para preparar las quimios la piden al laboratorio, y el personal de laboratorio la lleva, y si hay medicamentos que no están comercializados en España, se hace una solicitud al Ministerio de Salud y se importa de países del extranjero. Esto puede tardar entre uno y tres días.

Las quimios son mezclas de diferentes fármacos, dependiendo de la quimio puede variar la cantidad, aunque la media es de dos fármacos por paciente. Hay quimios que tienen más estabilidad, que se mantienen bien y se pueden dejar preparadas con más antelación, las hay que pueden aguantar meses, pero las hay que no, y estas se hacen al momento, cuando las solicita el médico.

Las quimios han de ser transportadas dentro de bolsas de plástico de color naranja, porque con la luz se pueden estropear, y estas son fotoprotectoras y la medicación que es para un mismo paciente va dentro de una bolsa. Las bolsas naranjas se tiran en una basura diferente. Esta basura es para los medicamentos citostáticos, que son de color azul. También se tira medicación que haya entrado en contacto con citostáticos, agujas, etc.

En un día suelen elaborar 120 quimioterapias para todo el hospital, y los fines de semana solo se hacen el sábado; los domingos hay personal de guardia por si surge algún imprevisto. Dependiendo de la estabilidad del medicamento, se tiene que guardar en una nevera especial, pero si no hace falta, se pueden guardar a temperatura ambiente en unos cajones específicos para estas.

El precio de la quimio varía dependiendo de esta, hay algunas que pueden valer 1€ y otras pueden valer 5.000€, mi quimio actual ronda los 300€ cada ciclo.

Las principales mejoras que han tenido las quimios a lo largo de los años han sido la tolerabilidad, es decir, que no tienen tantos efectos secundarios adversos, y son más directas a la zona afectada. Es complicado que salgan medicamentos nuevos ya que se tiene que comparar con el tratamiento de referencia y si este no aporta beneficios, se mantiene el que ya se está llevando a cabo.

Las personas que elaboran las quimioterapias tienen la titulación de técnicos de farmacia de un grado superior. Hay cuatro personas que elaboran las quimios, repartidas en dos cabinas. Dos personas manipulan los componentes, y otra organiza la faena, prepara el material y la medicación; finalmente el cuarto profesional que hay está de guardia para cuando salen a comer, por ejemplo.

En algunos casos puede ser que el paciente sea alérgico a algún medicamento de la quimio, y si no hay otra opción, se hace una desensibilización, que es hacer una exposición al medicamento al que se tiene alergia de una manera controlada, haciendo aumentar la dosis para que acabe tolerando toda la administración.

MARC

Bolsa de quimioterapia

2.1.3.1.1.- ¿Cómo se fabrica?

La quimioterapia proviene de la Primera Guerra Mundial; de la guerra química surgieron varios medicamentos, como por ejemplo el gas mostaza, que actualmente es un medicamento de quimioterapia; y durante la Segunda Guerra Mundial se descubrió la radioterapia a causa de la radiación.

Más tarde, se descubrió que con los hongos se fabricaban algunos antibióticos con actividad antitumoral, y estos también se usan en la quimioterapia. Fundamentalmente se sintetizan en laboratorios, y en los últimos veinte años no han salido nuevos medicamentos quimioterápicos, se siguen usando los mismos medicamentos que en los años sesenta y ochenta, ya que se ve que son efectivos.

2.1.3.1.2.- Procedimientos

La quimioterapia puede ser administrada de dos maneras, por vía intravenosa o por vía oral. Como a mí se me aplica intravenosamente, y en el hospital, me centraré en esta. Antes de aplicar los medicamentos al paciente, tienen que asegurarse de que el PH (medida cuantitativa de la acidez) sea de 7, ya que los riñones tienen que estar hidratados.

La quimioterapia se tiene que pedir a farmacia, y la suben a la planta E2, que es donde estoy. Antes de aplicarla, el personal de enfermería debe comprobar si el nombre de la bolsa de la medicación coincide con el del paciente al cual se le aplicará, entonces la conectan a una bomba, la cual hace que pase en un tiempo determinado. La quimioterapia se elimina en el hígado, ya que este desintoxica las moléculas y se expulsa por la orina.

2.1.3.1.3.- Efectos secundarios

Los efectos secundarios que produce la quimioterapia no son los mismos para todos los pacientes, ya que el nivel de tolerancia no es el mismo para todas las personas y la composición de las quimios son diferentes.

Los efectos secundarios más frecuentes son la caída del pelo, pérdida del apetito, alteración de los sabores de los alimentos, sensación de cansancio e inflamación o aparición de llagas en la boca. Se producen ya que la quimioterapia no solo afecta a les células cancerígenas, sino que arrasa con todo, y también afecta a las células sanas.

2.1.3.2.- Cirugía

La cirugía es la extirpación del tumor y del tejido circundante durante una operación. Un médico que se especializa en el tratamiento del cáncer mediante cirugía se denomina oncólogo cirujano. La cirugía es el tipo más antiguo de terapia contra el cáncer y en la actualidad, sigue siendo un tratamiento eficaz para muchos tipos de cáncer.

Los objetivos de la cirugía varían. No obstante, se usa con los siguientes motivos:

-Para diagnosticar el cáncer (si no se ha diagnosticado antes con una biopsia).

-Para extirpar parte o la totalidad de un cáncer o tumor.

-Para determinar si el cáncer se ha diseminado o está afectando las funciones de otros órganos del cuerpo.

-Para recuperar el aspecto o las funciones del cuerpo.

2.1.3.3.- Rehabilitación

La rehabilitación es, frecuentemente, parte del tratamiento contra el cáncer.  Esta ayuda a las personas que han sufrido cáncer a esforzarse al máximo. Entre los muchos especialistas que ayudan con la rehabilitación se encuentra el médico rehabilitador, enfermería, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales.

La rehabilitación está diseñada para ayudar a la persona a recuperar su capacidad de funcionar día a día, después o cuando pasa por una enfermedad grave. Los servicios de rehabilitación pueden consistir en entrenamiento para volver a trabajar, las prótesis (como un reemplazamiento de alguna parte o extremidad del cuerpo) o programas de ejercicios específicos.

El proceso de rehabilitación puede ser muy largo. Los resultados pueden surgir progresivamente, y a menudo esto resulta frustrante. Los pacientes frecuentemente sienten que sus esfuerzos son inútiles o que simplemente es muy difícil, ya que al principio la mejoría puede ir más rápido y después se puede hacer más lenta.

2.1.3.4.- Radioterapia

La radioterapia (también llamada terapia de radiación) es un tratamiento del cáncer que utiliza altas dosis de radiación para destruir células cancerosas y reducir tumores. Se aplica a la zona donde está o estaba localizado el tumor. En dosis bajas, la radiación se utiliza en radiografías para ver el interior de su cuerpo, como las radiografías de los dientes o de huesos fracturados.

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Aparato de radioterapia.

2.1.3.4.1.- Efectos secundarios

La radioterapia trata muchos tipos de cáncer de forma eficaz. Pero de la misma manera que otros tratamientos, a menudo causa efectos secundarios. Estos son diferentes para cada persona. Dependiendo del tipo de cáncer, de su ubicación, de las dosis de radioterapia y de su estado de salud general.

La radioterapia es un tratamiento local. Por tanto, solo afecta al área del cuerpo donde está ubicado el tumor. Por ejemplo, a los pacientes no se les suele caer el pelo a causa de la radioterapia. No obstante, si la radioterapia está dirigida a un área del cuerpo donde crece bello o pelo, como el cuero cabelludo, puede ser que la persona lo pierda. Pueden surgir problemas cutáneos; algunas personas que reciben radioterapia padecen sequedad, picor o descamación de la piel, o tienen ampollas. No obstante, estos efectos secundarios dependen a menudo de que parte del cuerpo recibe radioterapia. Los problemas cutáneos, normalmente desaparecen pocas semanas después de la finalización del tratamiento.

Si el daño en la piel se convierte en un problema serio, el médico puede cambiar el plan de tratamiento. Otro efecto puede ser la fatiga, es decir sentirse cansado o exhausto casi todo el tiempo. El nivel de fatiga dependerá de si está recibiendo otros tratamientos, por ejemplo, quimioterapia. La mayoría de los efectos secundarios desaparecen después del tratamiento. No obstante, algunos continúan, reaparecen o se desarrollan más tarde. Estos efectos tardíos pueden incluir la aparición de un segundo cáncer. No obstante, el riesgo de padecer un segundo cáncer a causa de la radioterapia es bajo. El riesgo a menudo es menor que el beneficio de tratar el cáncer principal que se está padeciendo.

2.1.3.5.- Autotrasplante de médula ósea

Un autotrasplante de células madre o de médula ósea sustituye las células madre dañadas, o destruidas de la médula ósea, por células sanas donadas por el propio paciente con anticipación. Se recogen células madre de la sangre y/ o médula ósea del propio paciente, y se utilizan en el trasplante.

Las células madre se elaboran en el área esponjosa de los huesos, conocida como médula. Estas células se desarrollan y se convierten en todos los tipos de células sanguíneas del cuerpo. En un autotrasplante de células madre o de médula ósea, las células madre trasplantadas crecen y se convierten en células sanguíneas normales, que ayudan a combatir enfermedades.

En algunos casos de autotrasplante, después de extraer las células madre, se aplica tratamiento de quimioterapia, suele durar una semana aproximadamente, y una vez finalizada la quimioterapia trasplantan las células madre sacadas anteriormente. Esto se hace para limpiar el cuerpo de todo tipo de células cancerosas, ya que al extraer las células madre dejan el cuerpo completamente sin defensas.

2.1.3.5.1.- Procedimientos

En los autotrasplantes, como se aplica la quimioterapia, se tiene que tener mucho más cuidado, ya que al estar a cero de defensas, es mucho más fácil coger virus e infecciones. Se suelen hacer muchas transfusiones de sangre, y al individuo al cual se le hace debe estar en una cámara especial, donde todas las personas que entran lo tienen que hacer con bata, mascarilla, guantes y gorro para el pelo, material específico para la cámara, y los ingresos suelen durar aproximadamente un mes. Los procedimientos para aplicar la quimioterapia son los mismos que en una normal. Esta quimioterapia se elimina exactamente igual que la que se aplica cuando no se está haciendo autotrasplante.

2.1.3.5.2.- Efectos secundarios

Los efectos secundarios de esta quimio solo cambian por el hecho de estar completamente a cero de defensas, es mucho más probable que te salgan llagas en la boca y es mucho más fácil coger virus, bacterias i/o infecciones.

2.1.4.- Índice de supervivencia

El índice de supervivencia de los enfermos afectados por un cáncer pediátrico depende de muchas variantes. Por ejemplo, aunque sea el mismo tumor, si uno tiene metástasis entra en un grupo de estudio diferente del que no tiene. El índice de supervivencia del sarcoma de Ewing se sitúa entre 60% i 80%, casi tirando al 80%, el 20% restante no significa que hayan muerto, sino que puede ser que hayan recaído; es más probable la recaída que la muerte. Dentro de la recaída, pasarían a un grupo de estudio diferente.

2.1.5.- Controles post-tratamientos

Después de acabar los tratamientos de quimioterapia y radioterapia, se hace un seguimiento al paciente durante cinco años. El primer año, cada seis meses se hace una resonancia magnética y cada mes una analítica. A partir del segundo año, se hacen pruebas de imagen anuales, ya sean radiografías o resonancias magnéticas, y de vez en cuando una analítica.

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Tubos de muestras de sangre.

2.1.6.- Alta médica

Cinco años después de finalizar los tratamientos, y habiendo constatado que se ha erradicado la enfermedad, el paciente recibe el alta médica. De todas formas, el enfermo no se puede olvidar de la enfermedad a nivel de información médica, y seguir los consejos recibidos por el médico.

3.- Parte práctica

3.1.- Historia personal

Todo empezó un domingo por la tarde a mediados del mes de julio del 2017. De repente me empezó a doler la rodilla de la pierna izquierda, pero no le di ninguna importancia ya que podía haber sido por un mal gesto. Continué haciendo vida normal, ya que estaba trabajando de monitor en un campus de verano, pero el dolor me hizo faltar un par de días ya que me empezaron a doler más partes de la pierna. Un día me podía doler más la cadera, otro la tibia o la rodilla. Durante el mes de julio, fui varias veces a urgencias, y me dijeron que tenía un esguince de rodilla. Una de estas veces, me aseguraron que no tenía un tumor. Fui a una masajista y me quitó el dolor. A principios de agosto fui de viaje a Holanda, y los primeros días podía caminar con normalidad, pero el penúltimo día de estancia, cuando me levanté, me di cuenta de que no me podía levantar de la cama por el dolor, ya que con el mínimo movimiento que hacía tenía rampas muy fuertes en la pierna.

Aquel día mi madre y yo nos tuvimos que quedar en el apartamento, pero a mi madre le pareció muy extraño que, por un esguince, tuviera tanto dolor en la pierna. Al día siguiente, ya volvíamos a casa y por suerte no tenía tanto dolor, el avión salía aquella noche. A los dos días de haber llegado, fuimos a Altafulla, al apartamento de mi tía, y solo pude ir un día a la playa ya que el dolor me impedía levantarme del sofá. Cuando volvimos a Terrassa, lo primero que hicimos fue ir a urgencias. Entonces me dijeron que tenía trocanteritis, que es un músculo que está en la zona de la cadera, que cuando se inflama produce mucho dolor, y me recetaron más calmantes. Pasaron unos días y me tocaba pasar los últimos quince días del mes de agosto con mi padre. El dolor me impedía hacer muchas cosas, como levantarme de una silla; mi padre me tenía que arrastrar la silla hasta el sofá y yo con mucho dolor, me pasaba utilizando los brazos.

Fuimos varias veces a urgencias y me recetaban más calmantes; llevaba casi un mes tomándome como mínimo tres pastillas al día, y eso no es bueno para los órganos del sistema digestivo, ya no tenía hambre en ningún momento, y el hecho de no poder estar sentado en una silla por el dolor y porque después no me podía levantar, también influía.

Hacía años que no había llorado de dolor, pero cuando se volvieron a repetir las rampas no pude aguantar todo el dolor que llevaba acumulado estos dos meses, ya que era constante y no había desaparecido ningún día. Volvía a casa de mi madre y el dolor seguía igual, y todo cambió un día que tuve fiebre, a principios de septiembre.

Teníamos que ir a urgencias, pero yo no podía ni caminar, el coche estaba lejos y en la planta -3 de un parking, entonces mi madre optó por llamar a una ambulancia. Una vez en urgencias lo primero que me hicieron fue una radiografía y después una analítica. Me administraron calmantes en vena, y pasé toda la noche allí; yo estaba nervioso porque nunca había vivido una cosa así. Al día siguiente, un médico me quería enviar a casa ya que decía que la analítica había salido bien, pero hicieron cambio de turno del personal y me visitó otro médico. Si no hubiera sido por él seguramente hubieran tardado más en detectarlo; y este hizo repetir la analítica ya que había salido alterada, y pensaban que tenía una infección en el hueso.

Por la tarde me subieron a planta de traumatología, y al cabo de dos días aproximadamente me hicieron una resonancia.  Cuando tuvieron los resultados al día siguiente vinieron las doctoras y me dijeron que podía ser o una infección, o un tumor. Cuando se fueron lo primero que hice fue empezar a llorar, ya que habían dicho la palabra “tumor”. Se me cayó el mundo encima, ya que yo antes de tener la enfermedad no pensaba que me podía pasar a mí, y relacionaba tumor con cáncer, y cáncer con muerte.

Aunque mis familiares me decían que no sería un tumor, yo tenía una sensación interior que me decía que sí lo era. En los días siguientes, me hicieron más pruebas de imagen y seguían sin tenerlo claro, y me enviaron al Hospital de Sant Pau donde hay un equipo especializado en la cura del cáncer infantil. Una vez en pediatría de Sant Pau, siguieron dándome la medicación, que eran calmantes, me repitieron una resonancia, y como seguían sin tenerlo claro, me hicieron una biopsia; con esta ya sabrían definitivamente qué era.

Pasados pocos días de la biopsia, me enviaron para casa y me dijeron que si era la infección, tardarían bastante en llamar, ya que se tendrían que hacer cultivos con la muestra sacada de la biopsia; pero al cabo de tres días llamaron, y nos hicieron ir para hacerme un TAC del tórax, ya que este tipo de tumor es propenso a hacer metástasis en los pulmones. En aquel momento no entendía el porqué me tenían que hacer el TAC del tórax, ya que todavía no me habían dicho que era un tumor; entonces me lo dijeron al día siguiente, y tres días más tarde me intervinieron quirúrgicamente para ponerme el portacath, que es un dispositivo de acceso vascular que va conectado a una arteria, que va directa al corazón, por donde se introduce la quimioterapia.

Cuando ya llevaba el portacath, que fue en el mes de septiembre, no tardaron muchos días en aplicarme la quimioterapia, ya que era un tumor de una medida bastante grande[1].

El primer ciclo de quimio me lo pasé durmiendo, ya que me dejó muy chafado, y la sensación de malestar en la barriga me duró bastante, y no tenía nada de hambre. Si hacía el esfuerzo de introducir algún alimento dentro de mi cuerpo, lo vomitaba.

Una vez acabé el ciclo fui para casa, aunque no estuve muchos días ya que la quimo te baja las defensas, y justo por eso cogí un virus por el cual tuve que estar en el hospital más de una semana tomando antibióticos para matarlo. Cuando ya me había recuperado del virus, me enviaron para casa; pocos días, porque entre ciclo y ciclo tienen que pasar veinte días.

[1] En el anexo 1 se presenta la radiografía y la resonancia del tumor.

Tocaba empezar el segundo ciclo, y de la misma manera que el primero, me dejó chafado; solo noté mejoría porque conseguí comer un poco sin vomitarlo, a pesar de que vomité bastante. Recuerdo muy bien el día en que acabé el ciclo, tenía que ir para casa, creo que aquel día vomité más que en toda mi vida, y que incluso vomité dentro de la ambulancia.

Pocos días más tarde tuvimos que volver al hospital porque tuve fiebre otra vez. Ahora no era un virus sino una bacteria, y esta parte que explicaré puede ser un poco más fuerte, y si queréis os la podéis saltar.  La bacteria estaba en el estómago y tenía diarrea cada diez minutos, y con una almorrana (que me había salido en el ciclo anterior) el dolor cada vez que iba de vientre era insoportable, y a además lo tenía que hacer en una cuña, ya que los traumatólogos no querían que me moviera mucho, ya que se me podía romper la pierna.

También estuve un poco más de una semana, pero en casa tuve que seguir tomando antibiótico durante unos días, que por cierto era asqueroso. Una vez pasaron los días ya volvía a tener el ciclo de quimio, el tercero de seis en total antes de la operación. Este ciclo lo pasé bastante mejor, y más tarde nos dijeron los médicos que era porque me habían rebajado la dosis de un medicamento, ya que me pasaba más tiempo en el hospital que en casa y coger tantos virus y bacterias no es bueno ya que puede retrasar ciclos, y si los ciclos no siguen el orden marcado no tienen tanto efecto.

Mi movilidad iba empeorando ya que no podía hacer grandes cosas por el riego de que se me fracturara él fémur. Notaba como la pierna afectada, la izquierda, se me iba atrofiando ya que siempre tenía que ir con cuidado de no apoyarla en el suelo. El cuarto ciclo de quimio me fue un poco mejor; no mucho, pero cada ciclo notaba que mejoraba un poco. No cogí ningún virus más ya que como he dicho antes me rebajaron un medicamento, y entonces no me bajaban tanto las defensas.

Empezaba a estar un poco inquieto porque se acercaba la operación, lo que llevaba tanto tiempo esperando. Al no coger ningún virus, pasaba más tiempo en casa y seguía los ciclos con normalidad y me recuperaba mucho mejor. Me tocaba empezar el quinto ciclo, el cual me fue un poco mejor que el anterior. La operación estaba muy cerca y todavía no me habían dicho lo que me harían en la pierna, aunque una conocida de mi tía, que es una de las jefas de departamento del hospital, me dijo que el traumatólogo le había comentado que sería una megaprótesis de cadera, y que ya la tenían.

El sexto ciclo también me fue un poco mejor que el anterior; como he dicho antes, cada ciclo notaba como progresaba un poco, cada vez me encontraba un poco mejor. Como era el último ciclo antes de la operación, me tuvieron que hacer una resonancia magnética para acabar de preparar la operación, y también me hicieron un TAC del tórax y un electrocardiograma, ya que estaba a la mitad de todo el tratamiento y eran de control, al principio y al final también lo hacen. También tuve una reunión con la doctora rehabilitadora, que es quien habla con los traumatólogos y programa a la fisioterapeuta mis ejercicios de rehabilitación y le comunica qué movimientos puedo hacer y cuáles no. Más tarde tuve una reunión con los traumatólogos y me dijeron lo que me harían, y sí, era la megaprótesis[2]; también me dijeron que me tendrían que quitar musculatura, ya que se había visto afectada por el tumor.

Entonces era la hora de que me dijeran lo que no podría hacer, lo que cambiaría en mi vida de aquí en adelante: no podría volver a correr ni jugar a fútbol, ya que se me puede luxar la prótesis. Cuando me dijeron que no podría volver a jugar a fútbol se me cayó el mundo encima, ya que es una de las cosas que más aprecio le tengo y que más me gusta hacer, estuve un día bastante chafado, pero después pensándolo bien vi que como mínimo podría volver a caminar, y me podría deshacer de la silla de ruedas.

El día de la operación, el cinco de febrero de 2018, me hicieron duchar antes de bajar a quirófano. Estaba bastante nervioso pero a la vez emocionado, ya que esta pesadilla, de no poder hacer las cosas como antes, se acabaría, y podría volver a hacer vida con normalidad; sabía que me quedaban quimioterapias pero sería diferente, ya que en casa no tendría que quedarme todo el día en el sofá

[1] En el anexo 2 se adjunta radiografía de la prótesis.

Una vez en el quirófano, me hicieron cambiar de cama ya que me habían bajado con la cama de planta; me entraron en quirófano, el número 28 si no recuerdo mal. Una vez allí, me pincharon la epidural para que no me dolieran las piernas después de la intervención; a partir de aquí no recuerdo nada más, porque me pusieron la anestesia. Me desperté, todo lo veía borroso y no sabía dónde estaba, escuchaba una voz masculina diciéndome que ya me habían operado y que todo había ido bien. Todavía estaba en el quirófano, y de allí me pasaron a reanimación donde fui despertándome un poco más.

Me notaba extraño y la pierna muy dormida, no me atrevía a hacer ningún gesto por no hacerme daño y recuerdo que no paraba de preguntarle a la enfermera para qué servía cada cosa que me ponía, ya que llevaba muchas medicaciones.

Al día siguiente, me subieron a planta; los primeros días me lavaban las enfermeras en la cama y era cuando peor lo pasaba ya que me tenían que mover la pierna y me dolía mucho. Cada mañana, cuando aún estaba dormido, venían los traumatólogos, ya que pasaban visita temprano y después iban a quirófano, miraban la herida y me preguntaban cómo estaba.

Al cabo de tres días aproximadamente, me hicieron sentar en la butaca, y me costaba horrores ya que notaba como si la zona de la pierna donde me habían operado pesara una tonelada y casi no me podía levantar para pasar al asiento. Cada día mejoraba un poco, y estaba más ágil, venía un fisioterapeuta a la habitación y me hizo caminar. Al principio tenía mucho miedo, ya que hacía mucho tiempo que no caminaba, también tenía dolor porque hacía poco que me habían operado; y así una vez que estaba derecho cuando acababa de hacer los ejercicios del fisioterapeuta me sentaba en una silla especial para la ducha, y me duchaban.

Dos semanas después de la operación, me enviaron a casa, tenía miedo pero a la vez muchas ganas, yo solo me sabía mover por el hospital donde las habitaciones son amplias, pero mi casa es pequeña y me resultó más complicado moverme, pero aun así me adapté bastante rápido.

Al cabo de un mes me tocaba quimioterapia, en marzo, y no tenía ganas, porque había mejorado bastante y me movía con más agilidad, y la quimioterapia solo haría que retrasar el proceso de la recuperación. Esperaron tanto tiempo para que la herida cicatrizara, ya que la quimioterapia no deja que las heridas se curen por la bajada de defensas.

Esta quimio no me dejó tan chafado, pero de todas formas no me encontraba bien, era más corta que las de antes de la operación, han pasado de administrarse en tres días a dos, y me recuperé más rápido; a los veinte días me tocaba hacer la quimio de la cual hoy, veintiséis de marzo, ya estoy casi recuperado, me quedan seis ciclos de quimio más y también radioterapia, y un año como mínimo de rehabilitación.

Espero que estas vivencias puedan ayudar a entender la enfermedad a quien las haya leído.

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Fotografía con Leo Messi y Luís Suárez.

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Fotografía con Youtubers.

3.1.1.- Cambios

Durante este proceso, mi vida ha sufrido muchos cambios, la gran mayoría negativos. Creo que uno de los principales es la escuela. Antes formaba parte de la rutina, iba cada día. Puede ser que no lo notara porque todo empezó en verano y estaba de vacaciones; si hubiera empezado el curso sí que hubiera sido más grande la diferencia, lo hubiera notado mucho más.

Lo que más me ha marcado ha sido que no puedo tener el perro, Dado, dentro de casa, ya que pueden transmitir muchas bacterias y perjudicar mi salud. Al principio de todo no lo encontraba a faltar mucho.  Dado no hubiera tenido la atención que debería tener, no tenemos un patio grande donde pueda estar a gusto; pero ahora ya todo es diferente y yo ya puedo caminar y las quimios son más flojas, sí que lo hecho mucho de menos; también creo que me ayudaría en mi rehabilitación, ya que podría jugar con él o sacarlo a pasear, en definitiva darle toda la atención que tiene que tener un perro. Durante este tiempo ha estado en casa de mi tía.

No es de inmediato, pero una cosa que afectará a mi futuro y también lo notaré bastante es el fútbol, no podré jugar nunca más. Fue una noticia bastante dura ya que para mí el fútbol es lo mejor que hay en este mundo, me apasiona tanto verlo como jugarlo yo mismo. No creo que sea fácil ver una pelota rodando y hacerle un chute como hubiera hecho anteriormente.

También he notado bastante cambio en no poder encontrarme con mis amigos y no hacer las cosas que antes hacíamos, como ir al cine o jugar a fútbol, ya que he pasado de ver a mis amigos cada día a verlos unas cuantas veces al mes.

Esta Navidad no he podido celebrar las fiestas como las celebrábamos siempre, yendo a casa de mi tía para Navidad y para San Esteban, y para año nuevo ir a un restaurante toda la familia. Este año me he tenido que quedar en casa y he hechado mucho de menos participar, ya que a mí me gusta mucho el ambiente que hay en Navidad con las reuniones familiares, las calles decoradas, etc.

Me ha costado mucho el hecho de no salir casi de casa ni ir a tiendas y restaurantes por el hecho de poder coger virus y bacterias; yo antes iba casi cada día a comprar al Mercadona, ya que lo tenemos al lado de casa, y si faltaba alguna cosa bajaba yo porque mi madre trabajaba, y hasta esto lo encuentro a faltar.

No he tenido sorpresas en relación a la gente que ha estado a mi lado y la que no, más o menos ya sabía quién estaría ayudándome, lo único que puede que ha cambiado ha sido el trato que tenían algunas personas antes, tanto en positivo como en negativo. En positivo sería que la gente ha estado más pendiente de mí, y si me ha hecho falta alguna cosa me la han traído; y en negativo ha sido que de gente que puede que esperara más cosas no las he recibido.

En todo este tiempo me he tenido que adaptar también a cambios rutinarios, en mi vida diaria. Desde el principio he tenido que ir con muletas y acostumbrarme a ir en silla de ruedas, han sido dos elementos indispensables en mi vida diaria. Actualmente la silla de ruedas solo la utilizo cuando voy al hospital, y si he de caminar solo voy con una muleta.

Otro elemento indispensable al que me he tenido que acostumbrar es llevar una férula de cadera, al principio porque se me podía romper el hueso, que de hecho me la hicieron llevar porque se me rompió; y ahora que ya estoy operado la tengo que seguir utilizando porque, aparte de que la musculatura de la pierna está bastante atrofiada, me falta también el soas, y faltándome este músculo y que la musculatura no está muy fuerte, haciendo una rotación o un giro se me puede luxar. De aquí a poco la dejaré de utilizar, porque con la rehabilitación he reforzado bastante la musculatura de la pierna, y la prótesis está más adaptada a mi cuerpo.

He tenido que acostumbrarme a que me duchara mi madre, porque antes de la operación no podía apoyar la pierna en el suelo y no puedo sentarme según en qué sitios sin la férula ni caminar sin ella, pero ahora que podré prescindir de ella ya podré volver a ducharme yo solo.

En este tiempo mi vida ha sufrido grandes cambios, cambios que yo al principio veía imposible poder conseguir una buena adaptación a esta vida, y actualmente veo extraño tener que adaptarme como estaba antes ya que me he acostumbrado a vivir así.

Estoy más tiempo en casa y puedo jugar más con la consola y los fines de semana juego con los amigos. Puedo comer más de capricho, ya que cuando hago la quimio no tengo mucha hambre y siempre te comes más a gusto lo que te gusta, en mi caso las olivas y la sopa. Valorar más estar en casa y cosas que antes me costaba hacer, ahora le doy un valor diferente y es un valor positivo, como ir a hacer un recado sin quejarme.

Cuando eres adolescente te da pereza cualquier cosa que te manden que hagas o que tienes la obligación de hacer, y en cambio ahora me lo miro de otra manera y por ejemplo no me supondría tanto el hecho de pasear al perro lloviendo. Valoro las cosas que he podido hacer hasta ahora, por ejemplo jugar un partido de fútbol y que puede que a partir de ahora será un pequeña parte de lo que hacía antes.

Conocer y tratar a gente que no hubiera conocido, personal que me ha aportado cosas buenas como por ejemplo apoyarme, pacientes de pediatría que me han explicado cómo funciona todo, pacientes muy pequeñitos me han demostrado que siempre se puede reír aunque la situación no sea buena, y por desgracia ya no están aquí. He podido conocer a mi ídolo, Messi, que vino de visita al hospital en enero del dos mil dieciocho.

Mi madre, junto con mis tías, tíos, primos y abuela, han sido los que me han ayudado durante este proceso. No puedo decir lo mismo sobre mi padre, ya que prácticamente ha demostrado que no le importa mucho mi estado de salud. Un claro ejemplo es cuando me fracturé la pierna en el hospital, en lugar de venir inmediatamente, vino al día siguiente mientras que mi tía se pasó toda la noche allí conmigo y mi madre, y mi tío vino de madrugada todo y que al día siguiente se levantaba temprano para trabajar. Otro caso fue cuando me operaron para ponerme el portacath, no vino en todo el día, y podréis pensar que puede ser que estaba trabajando, pero no, llevaba casi un mes de baja.

Como decía antes, una de las cosas que más ha cambiado en mi día a día ha sido la escuela, no tener que levantarme temprano cada día; como otras rutinas diarias, antes tenía que comer a la misma hora para llegar puntual a la escuela, no tenía que irme a dormir muy tarde porque tenía que madrugar para ir a la escuela, tenía el horario de las materia planificado y ahora me lo planifico yo. Los profesores me han adaptado los contenidos escolares a mi situación, me han reducido temario, han ajustado algunas materias. A lo largo del curso he ido contactando con los profesores para cada asignatura, con respuestas positivas y negativas, de algunos he tenido colaboración y de otros no, esto quiere decir que tengo al día casi la mitad de las materias.

El hecho de tener al día la mitad de las asignaturas me preocupa, y por eso hice, en el mes de abril, una carta al director, explicando cómo iban las asignaturas y con el objetivo de conseguir la colaboración de todos los profesores: que me envíen trabajo, que me hagan llegar las correcciones de trabajos que he entregado, que valoren los trabajos terminados y a final de curso tener una nota; a mí personalmente me gustaría tener una buena nota.

Mi tutora ha sido la que más me ha aportado, me ha ayudado tanto en castellano que es la asignatura que ella nos da, como en hablar con los otros profesores cuando le escribía un correo, ya sean dudas o trabajo, el mismo día tenía respuesta; y lo mismo pasaba entre mi tutora y la profesora del hospital, que cuando le escribía tenía enseguida la respuesta, y de la profesora del hospital yo también recibía una respuesta el mismo día.

Si apruebo este curso, será porque he hecho el trabajo que me han dado, la ayuda de la Alba Fossas, la tutora, y la María Urmeneta, la profesora del hospital. El temario que me han adaptado se condiciona a que no quiero hacer una carrera universitaria, ya lo tenía bastante claro desde primero de bachillerato. Todavía no se con seguridad si el año que viene tendré que repetir algunas asignaturas, o si apruebo este curso podría hacer un grado de animación de actividades físicas y deportivas.

Además de los estudios, otra parte muy importante de la escuela son las relaciones sociales, la relación con los compañeros:  la convivencia, el soporte con las dudas que me resuelven de asignaturas, las tonterías y las bromas que nos podemos hacer,… alguna clase que nos lo pasábamos bien y algunas eran divertidas.

Con los amigos la relación no ha cambiado mucho, no nos vemos como antes, pero más o menos seguimos haciendo lo que acostumbrábamos a hacer, la diferencia es que ahora siempre vienen a casa y antes íbamos cambiando. Si necesito apuntes u otras cosas de la escuela, no tienen problema en dejármelo, me lo traen a casa o me lo envían por correo. Respetan cuando me encuentro mal, y no me molestan, saben que cuando tengo quimio no me conecto a la consola, y no respondo a los mensajes; al cabo de unos días me preguntan cómo estoy, y si contesto que mejor ya hablamos como siempre.

Falta hablar sobre los profesores y profesoras. Con algunos el trato es más agradable, cordial y tenemos más confianza, con otros la relación es la normal entre profesores y alumnos, y con otros no es así, son más secos y te pueden hacer pensar que te tienen manía.

Cuando me diagnosticaron la enfermedad, lo primero que se me pasó por la cabeza al escuchar la palabra tumor, sería que me moriría en poco tiempo. Sentí tristeza porque morirse con diecisiete años encuentro que es muy pronto y me queda una vida por delante, y sentí pena por familiares que lo pasarían mal, en especial mi madre.

A la vez me propuse no rendirme, porque como he dicho antes, tengo mucha vida por delante y quiero aprovecharla y si me rendía haría padecer a mis familiares. Mi mentalidad ha cambiado en algunos aspectos, como por ejemplo aprovechar el tiempo y valorar las cosas sencillas que puedes hacer y las que tienes, como dormir en tu cama o poder comer de todo, no encontrarme mal a menudo y poder hacer lo que quieras y cuando quieras.

A nivel personal, ahora me doy cuenta que hacer bromas utilizando el nombre de enfermedades no es lo más correcto y agradable mientras la gente que tiene la enfermedad lo pasa mal o muy mal. Así que este tipo de bromas no creo que las vuelva a hacer, y si alguien delante mío la hace, no le seguiré la broma. Por ejemplo, me ha pasado que jugando a un juego han hecho bromas y he escuchado: “Esta arma no es buena, es el cáncer”. En estos momentos pienso: “Como se nota que no lo habéis pasado”.

También me he dado cuenta de con que persona seré más agradable o menos, ya que hay gente que me ha demostrado actitudes positivas y otra gente negativas. Por ejemplo personas que yo consideraba amigos, he visto que solo quieren estar en los momentos buenos. Antes íbamos a jugar a fútbol un grupo, y algunos de estos en esta época ni tan solo me escriben, ni preguntan por mi estado de salud.

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Fotografía de la férula.

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Fotografía con la muleta.

4.- Webgrafía

10 – 2 – 2018

https://es.wikipedia.org/wiki/Tumor

https://es.wikipedia.org/wiki/Tumor_neuroectodérmico_primitivo

http://www.oncohealth.eu/es/asistencia/areas-funcionales/area-cancer-adolescencia/sarcomas/sarcoma-ewing/causas-signos-sintomas-sarcoma-ewing

15 – 2 – 2018

http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1025-02552013000500012

16 – 2 – 2018

https://kidshealth.org/es/parents/ewings-esp.html

https://www.cancer.net/es/desplazarse-por-atención-del-cáncer/cómo-se-trata-el-cáncer/quimioterapia/qué-es-la-quimioterapia

25 – 2 – 2018

http://chemocare.com/es/chemotherapy/what-is-chemotherapy/iquestcoacutemo-se-administra.aspx

https://www.aecc.es/es/todo-sobre-cancer/tratamientos

3 – 3 – 2018

https://www.cancer.org/es/tratamiento/tratamientos-y-efectos-secundarios/tipos-de-tratamiento/quimioterapia/efectos-secundarios-de-la-quimioterapia.html

https://www.cancer.net/es/desplazarse-por-atención-del-cáncer/cómo-se-trata-el-cáncer/cirugía/qué-es-la-cirugía-oncológica

4 – 3 – 2018

https://www.cancer.org/es/tratamiento/como-comprender-su-diagnostico/como-hablar-sobre-cancer/escuche-con-el-corazon/rehabilitacion.html

https://www.cancer.gov/espanol/cancer/tratamiento/tipos/radioterapia

https://www.cancer.net/es/desplazarse-por-atención-del-cáncer/cómo-se-trata-el-cáncer/radioterapia/efectos-secundarios-de-la-radioterapia

6 – 3 – 2018

https://espanol.stjude.org/cuidado-tratamiento/enfermedades-que-tratamos/autotrasplante-de-celulas-madre-medula-osea.html

5.-Anexo

Anexo (1)

Radiografía y resonancia del tumor. En la radiografía, que es la primera imagen, se ve borrosa la zona ya que era dentro del hueso, y las radiografías no definen con tanta precisión como la resonancia que es la segunda imagen.

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Anexo (2)

En la radiografía siguiente se ve la megaprótesis. La megaprótesis va desde la pelota de la parte superior hasta dentro del hueso, los rectángulos grandes y pequeños que se ven son de la férula que llevaba en la pierna.

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6.- Conclusiones

He tratado este tema, el sarcoma de Ewing, porque al ser la enfermedad que yo todavía estoy padeciendo, puedo explicar cosas que quien no las ha vivido no puede.  También cuando me lo ofrecieron, la Sra. Alba Fossas y el Sr. José Manuel Cardona, me pareció buena idea porque el trabajo de investigación es una parte importante de bachillerato y de esta manera expresaba mis vivencias. Si hubiera escogido otro tema hubiera tenido problemas para visitar los sitios o hacer las entrevistas, por la bajada de defensas que me provocan las quimios y sería complicado combinármelo.

Este trabajo no lo he podido hacer de una forma continuada, porque con la administración de la quimio estaba unos días que no me encontraba bien; las quimios interrumpían el ritmo de trabajo y por eso me encontraba más perdido a la hora de ponerme. Al cambiarme la medicación los ingresos han sido más cortos y los efectos secundarios han sido más suaves y por eso he podido trabajar con más continuidad.

He dedicado bastantes horas, y he aprendido cosas sobre la enfermedad y los tratamientos que no sabía, he podido explicar lo que he vivido, me ha ido bien explicarlo porque he pensado sobre lo que he vivido y he cambiado el punto de vista sobre algunas cosas, algunas en positivo y otras en negativo. La valoración general que hago de haber hecho este trabajo para mi es positiva.

Y como dijo Schopenhauer : “ La salud no lo es todo; pero sin ella, todo lo demás es nada”.

7.- Agradecimientos

Una vez finalizado el trabajo, quiero expresar mi agradecimiento a las personas que me han ayudado y las que me han aportado información.

Doy las gracias a la Sra. Rosario Gaitán, secretaria y administrativa del hospital de día de pediatría, su colaboración dándome fechas y días exactos de ingresos para este trabajo.

Doy las gracias a Ingrid Gasó, farmacéutica adjunta del área de preparación, y a Irene Conejo, residente de farmacia, por poderlas entrevistar para saber cómo se elaboran las quimios.

Agradecer también especialmente a la Sra. María Urmeneta, profesora del hospital, y a la Sra. Alba Fossas, tutora de la escuela, por toda la atención recibida por su parte   ayudarme dándome ideas y corrigiendo mis faltas de ortografía.

También dar las gracias al Dr. Vicente Serna y la Dra. Montse Torrent, oncólogos de pediatría del Hospital de Sant Pau, por resolver todas mis dudas sobre la enfermedad y cuestiones más complejas que me han surgido durante el trabajo.

Por último, agradecer a mi madre el soporte que me ha dado no solo en el trabajo sino en todo el proceso de la enfermedad.

Terrassa y Barcelona Junio de 2018