Nueva información sobre algún cambio

La asociación alba PÉREZ financia una línea de investigación contra el cáncer infantil, dotada con 200.000 euros

La asociación alba PÉREZ ha empezado hacer realidad el sueño de alba ( encontrar una cura contra el cáncer infantil).

Anoche se celebró la cena en honor a alba Pérez y se hizo entrega de la entrega del talón al investigador Oscar Martínez Tirado.

Durante la velada se vivieron momentos inolvidables llenos de emoción, además se hicieron varios sorteos , entre ellos un viaje a Londres para dos personas que un albero disfrutara.

La lucha acaba de empezar ahora más que nunca no podemos dejar de luchar para seguir aportando nuestro granito de arena para que la lucha y el sueño de alba se cumpla.

Resumen divulgativo:
Marco Teórico: Tener un marcador específico de un determinado tipo de cáncer que sirva como diana terapéutica es la terapia más deseable. En el caso del sarcoma de Ewing, este marcador específico aparece como consecuencia de una translocación cromosómica (EWS/FLI1), que solo está presente en las células cancerígenas i no en las sanas. En este proyecto proponemos evaluar la eficacia y seguridad de productos multifuncionales específicos para células de sarcoma de Ewing. Estos productos constan de un ARN cito-estático específico para un receptor de membrana y un ARN de interferencia (siRNA) dirigido contra la proteína de fusión EWS/FLI1.
Metodología: Inicialmente, determinaremos in vitro la eficiencia de internalización de las quimeras ARN en células de sarcoma de Ewing positivas para el receptor en cuestión. Para medir su internalización se cuantificará por qRT-PCR los niveles de ARN internalizado. Para evaluar el silenciamiento mediado por la quimera, la expresión del gen afectado por el siRNA será cuantificado por qRT-PCR e immunoblot. Con las dos quimeras mejores se realizaran los estudios in vivo. Qué consistirán en inyecciones intra-tumorales e intravenosas en tumores inducidos en ratones inmunodeprimidos a partir de líneas celulares representativas así como a partir de tumores provenientes de pacientes. Para mejorar la liberación y la eficacia de les quimeras se desarrollaran formulaciones con nanopartículas.
Resultados esperados: Se espera que las quimeras ARN ataquen a las células cancerígenas y que esto resulte de manera simultánea, en una disminución en la activitad del receptor y la liberación de los ARNs cito-tóxicos dentro de las células cancerígenas. Además de inhibir dos o más rutas de señalización que promueven y mantienen el crecimiento tumoral, las quimeras tienen la ventaja de atacar de manera selectiva a células cancerígenas sin afectar a las células normales. Esta aproximación muy probablemente abrirá nuevas vías para desarrollar tratamientos personalizados más eficaces i seguros para pacientes con sarcoma de Ewing. Además la nanotecnología propuesta puede tener un papel importante optimizando las propiedades bio-farmacéuticas del producto.
Este es un proyecto colaborativo en el que participan junto al Grupo de Investigación en Sarcomas del IDIBELL (Gestor y Coordinador del proyecto) investigadores de la Universidad de Iowa en el desarrollo de ARNs y del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona en la formulación de nanopartículas.

20131003-110833.jpg

20131003-110847.jpg

20131003-110917.jpg

20131003-110935.jpg

la historia de alba en video

pincha este enlace

http://www.youtube.com/watch?v=M5b1wR9fyJE&feature=player_embedded

 

http://www.migranodearena.org/asociacionalba2

Ayúdanos en la investigación del cáncer infantil:
Hazte donante de vida, con 1 solo euro al mes…(cuenta corriente o tarjeta de crédito) en:
https://www.teaming.net/sialbalucha-yolucho

Además, también puedes hacer un ingreso con la cantidad que tu quieras, directamente en la cuenta de la Asociación: LA CAIXA 2100-0638-66-0200191250

Nuevo acuerdo firmado por la asociación

Acuerdo Shopciable

Recientemente la Asociación Alba Pérez lucha contra el cáncer infantil ha firmado un acuerdo con el Centro Comercial Solidario Online Shopciable http://www.shopciable.com/?channel=117

En este Centro Comercial están las tiendas de siempre, con el precio de siempre, pero con una diferencia: si te registras y haces una compra a través de http://www.shopciable.com/?channel=117 estarás ayudando a que Alba y muchos niños como ella, tengan un futuro. ¿Por qué? Porque del importe de tu compra, sin que para ti suponga un incremento del coste, la Asociación recibirá una pequeña cantidad… muy pequeña, pero ya sabes que para nosotros, cada céntimo cuenta y céntimo a céntimo, haremos 1 euro, y 2…

Entra, regístrate y verás que por defecto, la causa solidaria asignada es Alba. Si en algún momento te apetece realizar alguna compra vuelve a este enlace http://www.shopciable.com/?channel=117
realiza tu compra y estarás ayudando a Alba.

Si teneos alguna pregunta, no dudéis en consultarnos.

20130219-112408.jpg

Certificado del gabinete jurídico de la Caixa

Certificado del gabinete jurídico de la Caixa en el cual consta el día de apertura de la cuenta de la asociación hasta la fecha en el cual constan los reintegros que se han realizado.

Las únicas salidas son vía talón y al hospital Sant Joan de Deu para la investigación del cáncer infantil.

Muchas gracias a todos los ALBEROS por ayudarnos día a día en la lucha contra el cáncer infantil, son vuestra ayuda esto no sería posible.

Importante

Aviso Importante para la realización de Eventos a Favor de la Asociación Alba Perez lucha contra el cáncer infantil.

Cada vez sois más los Alber@s que queréis colaborar y ayudarnos con diferentes causas. Muchas gracias!!!

Por ello, con el fin de poder organizarnos un poco y saber en todo momento quien está organizando qué, os proponemos la siguiente operativa para los nuevos eventos que surjan a partir de ahora:

1.- Enviar un email a info@asociacionalbaperez.org indicando:
a.- vuestro nombre y apellidos, email y teléfono de contando,
b.- en que consiste vuestra idea (por ejemplo: concierto benéfico, mercadillo, carrera…)
c.- descripción de evento (fechas en las que se realizará, población, en que consistirá exactamente…)
d.- recaudación se donará a la asociación Alba Pérez, en un plazo no superior a 48 horas una vez finalizado el evento.
2.- Una vez recibido y aceptado por la Asociación, os enviaremos un documento de Autorización que deberéis rellenar y devolvernos escaneado y firmado por email, a info@asociacionalbaperez.org, junto con el DNI del responsable del evento.
3.- Cuando recibamos toda la documentación, os daremos el OK para su puesta en marcha.

Muchas gracias por vuestra colaboración

Nuestra historia y la lucha contra el cáncer infantil de Alba nuestra hija de 4 añitos

Había una vez una familia, no muy lejos de tu casa, el papa de la familia se llamaba Rafa , apodado el incansable por su lucha por ayudar a los niños enfermos. Rafa estaba casado con nieves la mujer mas maravillosa del mundo.

Rafa estaba muy enamorado de nieves la mujer que el primer Dia que la vio conquisto su corazón. Nieves es una mujer paciente y transmite tranquilidad a Rafa en todas las decisiones que a de tomar.

En los tiempos que en que vivimos Rafa descubrió una ciudad fantástica en ella vivían infinidad de personas de distintas culturas, en la ciudad conocidas como FACEBOOK, Rafa fue conociendo a infinidad de personas a lo largo del tiempo, a las que fue comiendo un gran afecto.

Rafa y nieves llevaban años intentando ser papas, y después de intentarlo todo por fin el medico les dio las gran noticia de que serian papas.

Rafa y nieves no se lo podían creer, y empezaron hacer planes y preparativos para que al nacer su bebe todo estuviera apunto, los días fueron pasando con normalidad, hasta que nieves se puesto muy enferma, y Rafa la tubo que llevar al medico, el medico enseguida comprendió que algo grave estaba pasando y la interno en el hospital la noche de Navidad ir que su vida corría peligro.

Después de pasar todas las fiestas navideñas en el hospital los Medicos habían conseguido estabilizar a nieves y decidieron dale el alta medica, pero debería tomar un medicamento durante todo el embarazo, pero antes les tenía que dar otra noticia mas, en los exámenes habían visto que con toda probabilidad el hijo que estaban esperado no vendría solo si no con otro hermanito, nieves esperaba mellizos.

Rara al enterarse de sopetón de la noticia le dio mareo y se quedo sin habla no podía creérselo tantos años esperando para ser papas y ahora de golpe esperaban a dos hijos, pero ese susto le duro pocos segundos, y omitió con la cabeza y le dijo a nieves cariño que alegría dos hijos, no pasa nada solo develemos de esforzar el doble pero también será el doble de hermoso todo al lado de nuestros hijos.

Los meses fueron pasando y los bebes deberían nacer para el mes de agosto, pero nieves en el 8 mes de embarazo empezó a encontrarse mal, y llamo a Rafa que enseguida la llevo al medico, de camino al hospital Rafa y nieves charlaban y nieves le decía a Rafa seguramente será una falsa alarma por que todavía queda un mes para que nazcan los bebitos Rafa, pero el estaba muy nervioso mas que nieves era como si el embarazado fuera el, pero ella trataba de tranquilizarlo hablándole de lo que le esperaba cuando volvieran del hospital pues era el cumpleaños de Rafa y su familia le había preparado una fiesta llena de sorpresas y regalos.

Lo que ninguno de los dos se esperaba es que al llegar al hospital ya no saldrían pues nieves daría a luz y Rafa recibiría el mayor de todos los regalos dos hijas.

Nieves entro por la puerta de urgencias mientras Rafa buscaba aparcamiento para el coche, cuando Rafa entro y pregunto por su esposa en recepción le dijeron que estaba bien pero que estaban preparando el quirófano pues los bebitos que estaban esperando habían decidido nacer hoy.

Rafa no se lo podía creer y no podía gesticular palabra la noticia le había pillado por sorpresa se quedo blanco, mientras el medico seguía hablando, pero el ya no lo escuchaba en su cabeza escuchaba su propia voz que le dictaba ordenes de todo lo que debería hacer, – llamar a mis padres, llamar a mis suegros, llamar a mis hermanos, tengo que llamarlos a todos- y de pronto el medico cogió del brazo a Rafa y le dijo señor me ha escuchado todo lo que le he dicho, y Rafa asistió con la cabeza un si, pero la verdad es que apenas se había enterado de nada, lo único que había entendido es que hoy seria papa.

Después de avisar a toda la familia por teléfono Rafa se sentó en la sala de espera a que los Medicos le dijeran algo sobre su esposa, pero los minutos pasaban y no salía nadie y Rafa empezó a ponerse cada vez mas nervioso y fue a preguntar a la ventanilla de información, administrativa le dijo que todo iba bien que hacia unos minutos que nieves había entrado en quirófano por que le deberían hacer una cesaría por el riesgo a un embarazo normal pero que todo estaba bajo control que esperara que enseguida saldrían los Medicos a decirle algo mas a el en persona.

Al cabo de 10 minutos por fin salió un medico y le dijo que pasara y se sentara en un banco que había muy cerca de la sala de parto y que enseguida habría acabado todo, dicho y echo a los pocos minutos salió un medico con un bebe en los brazos y le dijo Rafael esta es su hija como quiere llamarla y Rafa se quedo sin palabras, el sabia como se tendría que llamar pues llevaban 8 meses con los nombre decididos, pero el solo podía mirar a su bebito, era lo mas hermoso que había visto jamás, y al final de su boca salió el nombre, ARIADNA doctor Ariadna, entonces el medico le dijo bueno nos llevamos un momento a Ariadna dentro para prepararla y enseguida salgo pues todavía queda por salir el otro bebe. Altos 10 minutos escasos salía nuevamente el medico con el otros bebe y Rafa se volvió a quedar sin hablar cuando el medico le pregunto nuevamente que nombre le quería oponer al bebito esta vez tardo menos en responder ALBA doctor Alba. El medico le dijo que todo había salido muy bien y que su esposa nieves estaba perfecta pero que Alba había nacido un poquito baja de peso y debería pasar los primeros días en una unidad de cuidados intensivos dentro de una encuvadora.

Cuando sacaban a Alba dentro de una encuvadora camino de la unidad de neonatos los Medicos le pidieron a Rafa que les acompañara para rellenar los papeles del ingreso de su hija en esa unidad de cuidados especiales, que cuando acabaran con los tramites su esposa ya estaría en la habitación esperándole con su otra hija Ariadna.

Rafa relleno todos los papeles y Alba se quedo ingresada pero ya hasta la tarde no podría volver a verla pues tenían que prepararlas, pesarla, medirla, y preparar toda la medicación que necesitaría durante su estancia en cuidados intensivos.

Rafa se fue hacia la habitación donde seguramente ya estaría Nieves y su hija Ariadna y efectivamente hacia pocos minutos que habían llegado, nieves miro a Rafa y le dijo cariño a que son preciosas nuestras hijas, y Rafa le respondió si cariño lo son, pero Nieves le dijo donde esta Alba por que no la han traído todavía y Rafa le explico que había nacido baja de peso y que estaría unos días en la encuvadora en observación, Nieves se puso un poco triste ir tener que estar separada de Alba pero le dio ordenes a Rafa le dijo que ella estaría con Ariadna y el que no se moviera del lado de Alba pues nieves pasaría unos días en cama sin poder moverse ir la operación de cesaría.

Ariadna ara preciosa y Rafa y nieves no papara han de mirarla y darle besos Ariadna solo hacia que cagar, mear y comer jejejejjejeje Rafa decía madre mía nos ha salido cagona. Cuando llegaba la hora de visitas en la unidad de cuidados intensivos Rafa corría escaleras arriba para estar al lado de Alba, por el momento solo la visitaba el, bueno y los abuelos jejejejjejeje, Rafa esos primeros días hasta que nieves pudiera ir hacia de papa y mama.

Rafa metía las manos dentro de la encuvadora para tocar a su bebita y ella al notar sus manos ya sabia que el era su papa pues lo miraba fijamente y le balbuceaba, Rafa se quedaba embobado y le pregunto a una enfermera si Alba le podía ver pues al escuchar su voz y sentís sus manos ella se ponía contenta, la enfermera se río y le dijo perdón por mis risa jejejejjejeje es usted padre primerizo verdad y Rafa le dijo si y por partida doble, la enfermera le dijo que Alba no podía ver que los bebes hasta pasado unos meses no distinguen pero que lo de la voz si pudiera ser que ella supiera que yo era su papa pues dentro de la barriguita de mama ellos escuchan y se familiarizan con los sonidos del exterior.

Rafa cogía a Alba en brazos y le daba los primeros biberones, le cambiaba los pañales y como no le hablaba de su mama y de su hermanita melliza Ariadna que la esperaban en la habitación con muchas ganas de verla.

Al tercer Dia Nieves ya podía moverse en silla de ruedas y estaba ansiosa por que llegara la hora de visitas donde están ingresada Alba para poder comerla y decirle lo mucho que la quería, y dicho y hecho cuando Nieves vio a Alba no puedo contener las lagrimas de alegría por fin podía cogerla en brazos y decirle lo mucho que la quería, y que apartar de ahora ella la cuidaría para siempre.

Al cuarto Dia de estar ingresada Alba en cuidados intensivos los Medicos deciden que ya ha recuperado peso como para darle el alta medica y llevarla con su hermanita Ariadna y con sus papas Rafa y Nieves, y al mismo tiempo los Medicos de planta deciden dar el alta medica a nieves y las bebitas para que se fueran a casa.

Los primeros días en casa para estos papas primerizos fueron muy duros y apenas descansaban de Dia y de noche, – claro la faena era doble- y las ojeras en el rostro de Rafa y Nieves eran mas que evidentes.

Ya habían pasado 6 meses y todo parecía ir viento en popa, pero el 15 de Enero por la tarde Rafa recibe la llamada de teléfono de Nieves y le cuenta que Alba esta malita que apenas se mueve y le cuesta mucho respirarque venga rápido a casa para llevarla al medico, Rafa sale del trabajo casi sin decir adiós a los compañeros y al llegar a casa rápidamente coje a Alba y la monta en el coche para ir al hospital, Nieves se queda en casa con Ariadna y Rafa y la madrina de Alba se marchan al hospital por el camino Rafa halaba con sigo mismo y se decía que solo seria un resfriado no quizás la comida le habría sentado mal al bebe.

Al llegar al hospital y dado que Alba solo tenía 6 meses la comieron nada mas llegar a urgencia, los Medicos en seguida y nada mas oscurtarla notaron que algo no iba bien y se llevaron a Alba hacerle un TAC solo tardaron 20 minutos en volver con los resultados y las noticias no eran buenas Alba estaba muy Grave en las imágenes del TAC se apreciaba una masa se ocupaba prácticamente todo el lado izquierdo del tórax empujando el pulmón hasta el punto de paralizarlo dejando a Alba sin respiración. Había que operar a Alba rápidamente ya que podía morir, pero las expectativas de la operación tampoco eran muy buenas ya que la operación era muy complicada y mas para un bebe de tan solo 6 meses de vida.

Rafa no podía parar de llorar cuando los Medicos le explicaban que su hija estaba tan grave, y los Medicos le pedían que se tranquilizara ya que así no podía ayudarles ya que tenía que firmar un montón de autorizaciones y dales datos para poder llevar acabo la operación.

Rafa pensaba en como decirle a su esposa Nieves que se había quedado en casa con su otra hija Ariadna lo que estaba pasando, como la iba a llamar por teléfono como decirle la gravedad en la que Alba se encontraba.

Rafa llamo por teléfono a su hermano Javier y le explico la situación entre llantos y le púdico que fuera a su casa a buscar a su esposa y su hija y las llevara a casa se su suegra, Per. Antes de remarco que no le dijera a nieves nada sobre el estado de Alba y que seria mejor decírselo cuando Nieves llegara al hospital.

Cuando nieves llego al hospital Alba hacia unos minutos que había entrado al quirófano, y al ver a Rafa en el suelo llorando se puso a gritar preguntándole que le dijera donde estaba su hija Alba pero el no podía explicárselo y Javier fue el que le contó lo que había pasado.

Ya era de madrugada y las horas en la sala de espera pasaban lentamente y no teníamos noticias de los Medicos, y Rafa y Nieves se desesperaban. Un medico apareció al final y nos dijo que la operación había sido un éxito y que las próximas 72 horas eran decisiva para Alba y que dentro del quirófano se había comportado como una JABATA que no contaban con se superara la operación pero lo había echo.

Que alba estaba muy grave y que habían extirpado un tumor muy grande del lado izquierdo de su tórax además habían tenido que extirpar varias costilla y que ahora si alba superaba los días en la UCI nos quedaba un gran camino por delante ya que lo que Alba tenía era cáncer infantil, y se debía someter a quimioterapia.

Quimioterapia con tan solo 6 meses dijo Rafa y el medico le dijo si y ahí de estar preparados para ver a su hija ponerse muy malita por el tratamiento para luego verla recuperada, se que no será nada fácil pero han de ser fuertes.

Alba por fin salió de la UCI y la subieron a planta los días fueron pasando en la habitación y Rafa y Nieves apenas sabían nada sobre el cáncer infantil y todo era preguntas, a las que los Medicos respondían según en la fase que se encontraba cada paciente. Y llego el Dia en que Alba empezaba su primera sesión de quimioterapia 3 diarias en las que se la callo el pelito y las llagas en la boca y hasta el esófago de Alba se bieron abrasados por las químicos dejándola sin ganas de comer y perdiendo muchísimo peso.

Los Medicos tuvieron que alimentarla por la nariz atraves de una sonda pero los bonitos y los dolores dieron paso a nuevos fármacos entre ellos morfina para los dolores.

Los meses habían dejado paso a los años y Alba había superado las sesiones de quimioterapia y radioterapia como otras operaciones a las que se había sometido pero el cáncer no quería marcharse de su pequeño cuerpo reproduciendo se una y otra vez siempre en el mismo sitio.

Solo había una salida volver a irradiar la zona donde Alba tenía el tumor pero esta vez los Medicos le comunican a Rafa que suspenden el tratamiento y que a Alba tan solo le quedan unos meses de vida, pero Rafa no podía asumir esa decisión y después de reunirse con el equipo medico el doctor Mora decide someter a Alba a otro tratamiento que ella no había probado y finalizado este a una nueva operación para extirpar el nuevo tumor, en la operación también se le colocarían unas barras para hacer un tratamiento de radioterapia (braquiterapia).

Alba es nuevamente operada y en la operación no logran encontrar el tumor ni tampoco células cancerígenas, al parecer el tumor que aparecía en las pruebas era un falso positivo de la maya que Alba tenía en el costado y que le había sido puesto en otra operación anterior cuando le habían extirpado medio pulmón.

Ahora Alba sigue en tratamiento de prevención con quimioterapia durante tres años y con pruebas trimestrales para ver que el cáncer no aparece y que por fin esta muerto.

Os acordáis que al principio os había hablado de esa ciudad fantástica llamada FACEBOOK pues es una cuidad en la que muchísima gente vive pero al tratarse de una ciudad del futuro se vive atraves de la fibra óptica, FACEBOOK es una red social donde Rafa encontró una vía de escape a su estrés donde podía contar lo que su familia estaba viviendo compartiendo sus vivencias Dia a Dia.

A raíz de la enfermedad de su hija Alba nació una Asociacion que llevaría el nombre de Alba “Asociacion Alba pérez para la lucha contra el cáncer infantil” Asociacion que fue registrada en la Generalitat de Cataluña, con el único fin de recaudar fondos para destinar,os al laboratorio río de investigación del cáncer infantil, y de esa manera poder ayudar a tantos niños que estaban pasando por la misma situación que su hija Alba.

En esta red social Rafa conoció a muchas personas algunas con el tiempo han desaparecido pero otras siguen al lado de Rafa y su familia desde el principio como ANNA CRESPO que a pesar de tener familia y hijas se desvive por Alba a todas horas, formando parte de la Asociacion de forma activa, ayudando en la realización de eventos para recaudar fondos para la investigación el cáncer infantil de forma altruista, y lo mas importante ayudando físicamente Dia a Dia con llamadas de teléfono y visitas a nuestra familia.

Como Anna hay muchas mas personas que seria imposible nombras a todas a las cuales les estamos muy agradecidos en nuestro Dia a Dia y en la Asociacion alba Pérez, por su implicación.

Solo deciros que el pasado Dia 14/06/2012 hicimos la primera entrega de dinero al laboratorio del hospital sant Joan de deu por el importe de 6.000 euros recaudados gracias. A todos vosotros, y que seguimos en la lucha por recaudar mucho mas con la ayuda de todos para poder ayudar a mas niños.

Si quieres ayudar puedes hacerlo en la cuenta solidaria la Caixa 2100 0638 66 0200191250